"Надеяться не на что": жительница СКО просит помощи для своего сына со СМА

2-летний Лиам Ташланов из Петропавловска - долгожданный ребенок. Счастью мамы не было предела, когда он появился на свет. Однако радость была омрачена: у мальчика выявили СМА, передает NUR.KZ.

"Во время беременности у меня часто поднималось давление, но никаких патологий не было, ничего не предвещало беды.

Отец Лиама оставил меня на третьем месяце беременности. До 9 месяцев я была вынуждена работать диджеем в караоке, чтобы подготовить все к рождению ребенка. Параллельно заканчивала учебу в колледже, дипломный спектакль играла на 8-м месяце беременности, получила красный диплом", - говорит мама мальчика, Виктория Ташланова.

Лиам родился с применением вакуумного экстрактора, рассказывает она. Слабая родовая деятельность затянула процесс появления Лиама на свет на 44 часа. К счастью, особых проблем, связанных с родовыми травмами, у Лиама не обнаружилось. Однако через месяц после рождения выявилась дислокация позвонков, мальчика стали водить на обследования у неврологов, массаж, ЛФК. До пяти месяцев Лиам развивался как обычный ребенок.

"В пять месяцев Лиам перенес коронавирус. Тогда мы стали замечать, что он теряет двигательные навыки: перестает держать голову, переворачиваться, сидеть без опоры. Невролог списала все на неизученные последствия КВИ. Мы продолжали ходить на массаж, физиолечение, ЛФК. Но к 10 месяцам поняли, что Лиам стал практически обездвижен. Его ручки и ножки висели как веревочки, кусковую пищу малыш глотать не мог, появились проблемы с дыханием.

Я приняла решение сменить невролога. Путем долгих и дорогих обследований добилась госпитализации в детскую областную больницу Петропавловска, в отделение неврологии. Лечащий врач Лиама впервые озвучил свои подозрения о страшном диагнозе "СМА" спустя неделю пребывания в отделении. Мы сдали кровь на генетический анализ, и в день, когда Лиаму исполнился год, мне сообщили страшную новость: у малыша спинальная мышечная атрофия", - вспоминает Виктория.

Для того чтобы полностью обследовать Лиама, семья полетела в Москву. Специалисты рассказали о лечении и реабилитации, затем Виктория и Лиам отправились в Тюмень к ортопеду. Мальчику нужны ортопедические изделия, но на сегодня у Лиама по-прежнему нет некоторых из них: очередь на изготовление ортопедии еще не подошла, а нужда в изделиях крайне высокая.

"Получать лекарственную терапию Лиам начал не сразу: до 1,5 лет мы боролись за препарат генозаместительной терапии "Золгенсма". К сожалению, четыре суда и бесконечные споры с врачами не дали никаких результатов. Лиам слабел на глазах. И для того, чтобы сохранить его жизнь, я приняла решение согласиться на таргетную терапию препаратом "Спинраза". На сегодняшний день Лиам получил шесть доз данного препарата.

Лиам постоянно проходит реабилитацию на дому, ходит в бассейн. Наш малыш добился больших результатов. Сейчас мы находимся на реабилитации в Астане, где Лиам впервые осуществил свою мечту - встал на ножки у опоры. За счет собранных средств и спонсорской помощи, а также моего непрерывного заработка на трех работах Лиам был обеспечен всеми необходимыми дорогостоящими аппаратами, техническими средствами реабилитации", - говорит мама.

В конце 2023 года ей удалось собрать средства на реабилитацию и обследование в Москве, которые запланированы на март 2024 года. Однако денег не хватает на функционально-корригирующий корсет, который стоит 327 тысяч тенге. Виктория - единственная кормилица семьи - сына и мамы: она вынуждена оплачивать поездки и приемы.

Пренебрегать использованием корсета невозможно, ведь если у Лиама начнется искривление позвоночника, его грудная клетка, и без того слабая, может не выдержать нагрузки.

"Я очень прошу помочь моему сыну, ведь кроме доброты человеческих сердец надеяться не на что. Я совсем одна с 2-летним ребенком на руках. Стараюсь справляться со всеми жизненными трудностями. Продать мне нечего: все, что было можно, я уже продала, влезла в огромные долги, отдала свое физическое и моральное здоровье ради сына", - заключила мама.

Реквизиты:

Kaspi: 4400 4300 7119 0844

Карта привязана к номеру: +7 747 448 9415, Галина Алексеевна Т., прабабушка

Halyk: 4405 6397 6561 3078

BCC: 4899 9333 3140 6379

Виктория Сергеевна Т.

Сбербанк России: +7 902 821 3954

Koronapay: +7 708 866 0678 Viktoria Tashlanova

Тел.: +7 708 866 0678 Виктория (только WhatsApp)

Instagram: @liam_petro_sma