"Восемь лет не могли узнать диагноз": девочке из Алматы требуется дорогостоящее лечение

Восьмилетняя Аня Степанова из Алматы родилась здоровым ребенком и развивалась до полутора лет как и сверстники. Но родители заметили, что ребенок стал плохо спать и хуже развиваться. В попытках выяснить, что происходит, они обошли не одного врача, но только сейчас смогли узнать дочери. С ним пришли и большие расходы, передает NUR.KZ.

"Анечка родилась и развивалась до 1,5 лет как все дети. К 1,5 годам мы начали замечать, что она отказывается от игрушек, плохо развивается физически: не может подниматься по лестнице, прыгать, ездить на велосипеде, не разговаривает, плохо спит. Тяжело видеть, как твой ребенок не может общаться со сверстниками, играть, самостоятельно кушать, ходить в школу, постоянно злится, что не может объяснить, когда ей что-то нужно. Сейчас ей 8 лет и все эти годы мы боролись, чтобы просто узнать диагноз", - говорит мама девочки Мария Цветова.

Родители сменили наблюдавшего с рождения врача невролога и стали консультироваться у других специалистов. Ежегодно девочка проходит обследования и реабилитации, но ничего не объясняет ее состояния.

"Было много экспериментов, назначений, которые не давали положительного результата либо ухудшали состояние. Предположения о диагнозе были разные, пройдена масса исследований как в Казахстане, так и в России. Развитие продвигается медленно и после каждой сезонной простуды нас откидывает назад.

В 7 лет в стационаре НАО КАЗНМУ имени Асфендиярова нам был выставлен диагноз «Эпилепсия симптоматическая форма. Резидуально органическое поражение ЦНС. Правосторонний гемипарез. Отсутствие речи». Но назначенный курс лечения не дает улучшений.

На консультации у профессора мы получили рекомендацию на прохождение дополнительных исследований, чтобы выяснить происхождения этих нарушений, были подозрения на внутриутробную инфекцию, и нам порекомендовали консультацию у нейроиммунолога в Киеве", - рассказывает мама.

На поездку в клинику Украины копили долго и только в июле этого года смогли отправиться туда.

"По приезду в клинику мы сдали много анализов крови (их не делают на территории РК и стоимость одного комплекса анализов 500 000 тенге), прошли консультацию невролога, генетика-психиатра, и нейроиммунолога.

Нам выставили диагноз: подозрение на генетический дефицит фолатного цикла, гипергомоцистеинемия, изберательный дефицит lgE, хроническая реактивированная вирусная микстинфекция, микоплазменная инфекция, боррелиозная инфекция с параинфекционным синдромам к мышцам, энцефолапатия с нарушением миеланизации белого вещества полушарий большого мозга и так далее", - рассказывает Мария.

Семья рада, что дочь можно вылечить, но на долгое лечение нет средств. Между тем необходимо 36 тысяч долларов - 15,3 млн тенге.

"Под контролем исследования крови и множество препаратов, которых нет в РК. Своими накопленными средствами мы смогли оплатить только первую диагностику и два месяца лечения, стоимость препаратов очень высокая.

В нашей семье работает только супруг, я нахожусь дома по уходу за ребенком. Сумма ежемесячной терапии для нас неподъемная, нас не покидает надежда спасти своего ребенка и помочь ей стать счастливым человеком. 8 лет мы обходились своими средствами, но, к сожалению, наших ресурсов не хватит, чтобы оплатить лечение Ани в требуемом объеме", - сообщила мама.

Реквизиты:

+7 776 296 79 26 Мария (мама)

+7 705 565 19 52 Василий (папа)

KASPI Gold: 5169 4971 2278 1721

SBERBANK: 4263 4333 4820 1549

Halyk Bank: 4405 6379 9088 2359

JYSAN Bank: 5356 5020 1355 2082

ОФ "ОБЩЕСТВЕННЫЙ БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД ДОСТАР"

Номер счета KZT: KZ33914002203KZ00G0H

БИК: SABRKZKA

БИН/ИИН: 080440005396

Наименование банка: ДБ АО "Сбербанк"