"Бабочка" на лице – тревожный знак: в Алматы обсудили болезнь, проявляющуюся у молодых женщин

В Алматы обсудили проблемы диагностики и лечения системной красной волчанки (СКВ) - одного из самых сложных и коварных аутоиммунных заболеваний. Встреча в формате public talk прошла при поддержке компании "АстраЗенека", передает корреспондент NUR.KZ.

Символом СКВ традиционно считается бабочка - именно такую форму зачастую имеет высыпание на лице, один из первых симптомов болезни. Эта бабочка стала олицетворением хрупкости и одновременно силы людей, живущих с таким диагнозом.

По официальным данным, в Казахстане 6365 человек страдают СКВ, и 5572 человека, то есть подавляющее большинство – женщины репродуктивного возраста. Диагностика осложняется тем, что симптомы болезни весьма обширны, и их легко спутать с другими заболеваниями. Среди признаков врачи выделяют длительное повышение температуры, потерю веса, боли в суставах и отечность, сыпь на лице, выпадение волос и другие.

Нередко слабость и усталость, присущую СКВ, пациенты путают со стрессом или переутомлением и порой обращаются к нетрадиционной медицине и целителям вместо похода к врачу, тем самым усугубляя ситуацию.

Средний срок до постановки диагноза равняется пяти годам. За это время болезнь успевает нанести организму серьезный вред. Между тем, при своевременной диагностике и лечении пациенты могут достичь стойкой ремиссии, возможности жить полноценной жизнью и шанса родить ребенка.

Главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения РК, д.м.н., профессор Галымжан Тогизбаев отметил, что более половины пациентов с системной красной волчанкой имеют вторую или третью группы инвалидности.

"У пациентов симптомы начинаются с повышения температуры в течение длительного времени. Затем появляются боли в суставах, могут быть поражения слизистой ротовой полости, язвы, стоматиты, кожные изменения. Характерным при данном заболевании является поражение почек. Также бывают жалобы у пациентов на одышку, боли в сердце. В связи с тем, что болезнь поражает соединительную ткань, присутствующую во всех органах, патологический процесс является полиорганным.

Как правило, пациенты теряются, поскольку, имея длительную температуру и такие разнообразные проявления болезни , они не знают, куда обратиться. Поэтому на ранних этапах может быть выставлен ошибочный диагноз", - говорит Галымжан Тогизбаев.

Немалую роль сыграл коронавирус, после которого, по словам профессора, количество ревматических заболеваний резко возросло. Однако, что не может не радовать, в нашей стране стало уделяться немалое внимание проблеме аутоиммунных заболеваний. Так, в регионах начали открываться ревматологические центры.

"Наша страна – одна из немногих, где пациенты с СКВ обеспечиваются бесплатными диагностическими анализами и лекарственными препаратами через поликлиники. Мы внедряем новые технологии лечения. Сейчас создаются ревматологические центры в регионах – уже открыты в Туркестанской, Западно-Казахстанской, Абайской, Павлодарской, Жамбылской областях. Идет работа по увеличению числа специалистов: с 78 в 2010 году до 310 в настоящее время. Но в стране должно быть минимум 500 ревматологов. Мы движемся в этом направлении шаг за шагом", - добавил Тогизбаев.

О кожных проявлениях болезни рассказал и дерматолог, к.м.н. Асылжан Баев. Он подчеркнул, насколько сложной задачей является распознавание СКВ даже для специалистов из-за того, что кожные проявления могут носить различную форму.

"В 90% случаев у пациентов с СКВ присутствуют кожные проявления. Наиболее изученной формой является дискоидная красная волчанка – характерная "бабочка" на лице. В большинстве случаев данное заболевание может переходить в системную красную волчанку. Часто пациенты с бабочкой на лице приходят к косметологам, и им проводят процедуры, которые только усугубляют состояние. Поэтому специалистам в индустрии красоты тоже важно проявлять настороженность. Семейная предрасположенность, ультрафиолет, стресс – все это провоцирующие факторы", - отметил Асылжан Баев.

Особое внимание на public talk было уделено поражению почек – одному из самых тяжелых осложнений при СКВ.

"Вовлечение почек утяжеляет течение болезни. Люпус-нефрит встречается у 50% пациентов с СКВ и у 21% приводит к потере работоспособности. Поражение почек может проявляться появлением белка или крови в моче; отеками, повышением давления, вплоть до потери функции почек и потребности в гемодиализе или проведении трансплантации почки.

Кроме того, существуют так называемые почечные маски СКВ, когда еще отсутствуют такие симптомы, как поражение кожи, сыпь, боль в суставах, а признаки поражения почек являются первым и единственным симптомом болезни", - подчеркнул председатель ассоциации нефрологов Казахстана, д.м.н. Кайрат Кабулбаев.

О своем долгом пути к принятию болезни рассказала руководитель пациентской организации LUPUS Kazakhstan Жанна Базарова. На своем примере она рассказывает, как поступать не нужно. Узнав о проблеме, Жанна прибегла к нетрадиционным методам лечения – пчелотерапии и лечению ядами. И лишь тибетский целитель отказался проводить процедуры, посоветовав ей обратиться к докторам.

"Мой путь был достаточно длительным и трагичным. 10 лет назад я играла в баскетбол на Иссык-Куле под лучами ультрафиолета, и это стало триггером для болезни. Вернувшись домой, я почувствовала все, о чем говорили врачи. Например, слабость была настолько сильной, что я чувствовала, словно умираю, но внутри еще теплилась жизнь. Волчанка формирует особый образ жизни, в которой твой собственный организм начинает с тобой бороться", - говорит Жанна.

Она призналась, что ей, деятельному сотруднику банка, было сложно принять свою болезнь и связанную с ней инвалидность. Отсутствие своевременного лечения привело ее к почти обездвиженности и потере фалангов пальцев. Но когда терапия была подключена, женщина смогла не только вернуться к нормальной жизни, но и родить ребенка, а также основать фонд, который теперь помогает и поддерживает пациентов с СКВ.

Фонд не ведет никаких сборов, ведь все препараты предоставляются пациентам бесплатно. Как отметил Галымжан Тогизбаев, клинический протокол лечения системной красной волчанки в Казахстане идет в ногу со временем и своевременно обновляется, а главное, соответствует международным стандартам.

*Материал предназначен для широкой аудитории. Материал подготовлен в партнерстве с компанией AstraZeneca. Информация, предоставленная в данном материале, не представляет собой и не заменяет консультацию врача. Необходимо получить консультацию врача. Номер одобрения – KZ-5719. Дата одобрения – июнь 2025. Дата истечения – июнь 2026.

Нашли ошибку в публикации? Сообщите нам об этом.