"Хочет бегать и защищать маму": мальчику из Уральска требуется препарат за 1,5 млрд тенге

7-летний Дамир из Уральска страдает редкой болезнью, которая разрушает его мышцы и опасна для жизни. Для лечения мальчику требуется препарат, стоимость которого - 1,5 млрд тенге, передает NUR.KZ.

Дамир появился на свет раньше срока - на 34 неделе беременности. По словам мамы мальчика, беременность проходила непросто: на первом УЗИ врачи обнаружили гематому, была угроза выкидыша. Кенже Санбаева очень переживала и молилась о том, чтобы сохранить малыша. К счастью, позже все наладилось, и после второго УЗИ врачи сказали, что ребенок развивается нормально.

"Роды были преждевременными и стремительными. Дамир родился весом всего 2100 граммов и ростом 46 сантиметров. Но врачи сказали, что мой сын здоров. Мы сделали все положенные прививки, регулярно посещали поликлинику, проходили осмотры.

После того, как сыну исполнился год, я стала замечать, что Дамир отличается от других детей. Он позже начал говорить, ему было трудно подниматься по лестнице, он не мог самостоятельно лазать на детских площадках. Он начал ходить у опоры только в 1 год и 6 месяцев, а самостоятельно пошел в 2 года", - рассказала Кенже.

В 2,5 года Дамиру поставили диагноз "задержка речевого развития". Родители стали водить его к специалистам, на занятия с логопедами и дефектологами, комиссии ПМПК, посещали частные развивающие центры.

Когда Дамиру было 5 лет и 8 месяцев, невролог впервые заподозрила страшный диагноз - "мышечная дистрофия Дюшенна". Через несколько месяцев диагноз подтвердили.

"Я узнала, что это тяжелое генетическое заболевание постепенно разрушает мышцы ребенка. Сначала он перестает бегать и прыгать, затем ходить, а позже болезнь поражает сердце и легкие. Без лечения многие дети не доживают до взрослого возраста. Мне казалось, что земля ушла из-под ног.

Я смотрела на своего сына и не могла поверить, что этот улыбчивый, добрый мальчик, который так любит жизнь, может однажды потерять возможность ходить и даже дышать самостоятельно. Дамир - очень светлый ребенок.

Он любит плавание и посещает бассейн. Мечтает занимать призовые места. Любит футбол, мячи и тренажерный зал. Он часто говорит, что хочет быть сильным, быстро бегать, прыгать и защищать свою маму. Он обожает животных и всегда заботится о других", - поделилась мама.

По словам Кенже, каждый день она видит, как болезнь постепенно отнимает силы у сына. Дамир все чаще жалуется на боли в ногах. Ему трудно самостоятельно вставать. Подъем по лестнице дается с большим трудом. Мальчик быстро устает и не может долго ходить.

"Для мамы нет ничего страшнее, чем видеть, как твой ребенок теряет силы. В 2023 году в автомобильной аварии погиб мой муж. Он возвращался домой с вахты на Сахалине. В один момент я потеряла опору и осталась одна с тремя детьми. У меня есть еще две дочери.

В марте 2025 года мы открыли сбор средств на жизненно необходимый препарат, который доставляет в организм рабочую копию гена, необходимого для выработки белка, защищающего мышцы.

К сожалению, он недоступен в Казахстане, а стоимость препарата в Дубае составляет 1,5 млрд тенге. Пожалуйста, помогите Дамиру сохранить детство, возможность ходить, бегать, смеяться и мечтать. От всего материнского сердца прошу вас не оставаться равнодушными", - заключила Кенже.

Реквизиты:

Kaspi: 4400 4303 9825 7276

Halyk: 6244 9546 9180 6393 Карты привязаны к номеру: +7 778 106 22 27 Кенже С. (мама)

Сбербанк России: 2202 2063 8320 4711 Санбаева Кенже

Instagram: @damir_zhivi

Эксклюзивный контент и новости только для вас! Подпишитесь на Telegram!

Подписаться

Нашли ошибку в публикации? Сообщите нам об этом.