"Одной мне не справиться": мама из Темиртау собирает 1 млн тенге на препараты для сына с эпилепсией

12-летний Мирон из Темиртау страдает редкой и тяжелой формой эпилепсии. Ему помогают препараты из Германии и Турции, но их стоимость доходит до миллиона тенге, передает NUR.KZ.

"Это была первая и долгожданная беременность. На 41 неделе у меня поднялось давление,  отошли воды, но родовой деятельности не было. Целые сутки мне проводили стимулирующие манипуляции, но безрезультатно. На очередном осмотре доктор не смогла прослушать сердцебиение сына, мне сделали УЗИ и направили на экстренное кесарево, так как малыш задыхался.

Сынок родился весом 4,5 кг и ростом 56 см. Сразу закричал - на первый взгляд абсолютно здоровый ребенок. А утром началось самое страшное. У Мирона начались судороги, он не брал грудь, сворачивался в маленький комочек. Малыша забрали в детскую, наблюдали, кололи магнезию. Спустя несколько дней стали давать противоэпилептический препарат, который так и не дал нужного результата", - рассказала мама мальчика, Виктория Рыжкова.

На протяжении 21 дня Мирон проходил обследования и анализы. Спустя три недели его и маму выписали с диагнозами "ВПР ЦНС, эпилептическая энцелофапатия, эпилептический синдром, левосторонний гемипарез". Как оказалось, к этому привело нахождение ребенка без кислорода - гипоксия и кровоизлияние спровоцировали эпилепсию.

"Началась наша жизнь, разделенная на до и после. Бесконечные хождения по больницам, постоянные эпилептические статусы, которые заканчивались реанимацией, так как у Мирона в сутки доходило до 200 приступов. Препараты не помогали, а если помогали, то на короткое время и опять надо было подбирать новую комбинацию. Несмотря на приступы, мы занимались реабилитацией.

Это хождение по кругу - только научишь, закрепишь, как опять откат и начинай все сначала. И вот, научившись жевать, глотать, пить, сидеть, стоять, ходить в ходунках - очередной откат. Назначают неправильный препарат, который провоцирует еще больше приступов. После такого отката мы два года подбирали терапию и случилось чудо - нашли два препарата, которые сдерживали приступы, но, к сожалению, навыки восстановить мы не смогли", - добавила Виктория.

Спустя год снова начались приступы, вспоминает она. Вновь пришлось подбирать препарат, а через 9 лет - снова начать обследование. Мирону поставили новый диагноз: "мультифокальная эпилепсия, со вторично генерализованными приступами, синдром Ленокса-Гасто (редкая и тяжелая форма эпилепсии - прим.ред.),  спастический тетрапарез тяжелой степени".

"По данному диагнозу подходил препарат, который не зарегистрирован в Казахстане,  а потому пришлось его покупать самим из Германии. На этом фоне у Мирона появилась положительная динамика. Количество приступов уменьшилось до одного в сутки. В июле 2025 года мы прошли ЭЭГ-мониторинг, где была видна положительная динамика. Доктор предложил попробовать новый препарат, чтобы попытаться купировать последний приступ. 

Но, увы, этот препарат не для нас. На фоне приема нового препарата нарушилась работа ЖКТ,  началась диарея, боли в животе. Ребенок стал беспокойным, раздражительным, пропал сон.  Вернулись приступы. Доктор порекомендовал вернуться к приему предыдущего препарата", - объяснила мама.

По словам Виктории, одна пачка необходимого медикамента стоит 100 000 тенге. Для мамы это огромная сумма - она воспитывает сына одна и не может работать, так как Мирону необходим постоянный уход. Оставить мальчика не с кем.

Кроме того, для ребенка приходится приобретать еще один препарат - турецкий. На сегодня необходимо собрать 939 000 тенге, чтобы помочь Мирону.

"Пожалуйста, помогите мне собрать нужную сумму, чтобы купить препараты и избавить от приступов и боли сыночка. Одной мне не справиться", - заключила Виктория.

Реквизиты:

Kaspi: 4400 4303 4254 6410

Halyk: 4003 0351 4052 5580

Виктория Р., мама

Тел.: +7 701 530 15 72

Instagram @help_for_miron

Эксклюзивный контент и новости только для вас! Подпишитесь на Telegram!

Подписаться

Нашли ошибку в публикации? Сообщите нам об этом.