"Не можем сидеть, пока сын умирает": мальчика из Семея может спасти лекарство за миллиард тенге

2-летний Ерасыл Калибеков из Семея - один из тех детей, кого настиг диагноз СМА - заболевание, от которого может спасти лекарство стоимостью в миллиард тенге. Своими силами родители мальчика собрали около 4 млн тенге, но собрать баснословную сумму им не под силу, передает корреспондент NUR.KZ.

Ерасыл - второй ребенок в семье. Кроме него родители воспитывают 7-летнюю дочь. Мальчик родился в срок и без патологий, а потом развивался по возрасту. В шесть месяцев Ерасыл стал сидеть, в девять - ползать, а ближе к году стал учиться ходить. Родители радовались успехам детей, но стали замечать, что без опоры малыш не ходит, к тому же есть задержка с развитием речи и пониманием.

"Невропатолог назначил массаж, гимнастику и физиотерапию, а также препараты для развития речи. Изменений к лучшему не было, наоборот, шла регрессия. Ерасыл потихоньку перестал ходить с опорой, а затем и вообще перестал вставать на ножки. Последний раз он вставал на ноги 8 февраля 2022 года.

Весной он перестал ползать на четвереньках, появились торчащие кости позвоночника. Наш невропатолог заподозрил аутизм", - говорит мама мальчика Акбота Нургалымова.

В августе этого года Ерасыла госпитализировали, у него брали пункцию, но диагноз поставить не могли. После КТ и МРТ ему выставили диагноз Spina bifida - врожденный порок развития позвоночника и спинного мозга. В день выписки у ребенка взяли анализ на СМА - он оказался положительным.

Родители не хотели верить, анализ на СМА решено было сдать повторно, но и он подтвердил наличие заболевания. Сейчас родители делают все возможное, чтобы поддержать здоровье сына, но Ерасыл уже не ходит, не встает, не ползает и не может даже сидеть.

"По квоте в Казахстане таким детям выдаются лекарства "Спинраза" и "Рисдиплам", но эти лекарства не лечат, а приостанавливают течение болезни (чтобы ребенок не умер, так как СМА убивает детей, постепенно обездвиживая). Консилиум насчет лекарства для Ерасыла прошел 13 октября 2022, но пока ответа нет, мы ждем, как и все дети в Казахстане с таким диагнозом.

В связи с этим мы решили открыть сбор средств в социальных сетях на лекарство "Золгенсма". Чем раньше сын его получит, тем больше шансов, что он сможет встать на ножки. Стоит оно миллиард тенге, в данный момент мы собрали всего лишь 3 846 646 тенге", - говорит Акбота.

Продать семье нечего, доходы небольшие, работает только супруг - он является водителем в ИП, Акбота вынуждена постоянно находиться с ребенком.

"Мы не можем сидеть сложа руки, пока наш ребенок медленно умирает. Просим помощи у всех неравнодушных людей. Пожалуйста, помогите, спасти жизнь нашему сыну", - заключила мама.

Реквизиты:

Kaspi: 4400 4301 9565 8759

Карта привязана к номеру: +77781802893 Акбота Н. (мама)

РОО "Сенім & Адал"

БИН 191240022047

Номер счета KZ528562203111957991

Валюта счета KZT

Банк АО "Банк Центр Кредит"

БИК KCJBKZKX

Кбе 18

Все самые свежие новости о Чемпионате мира в Telegram-канале СпортNUR.