"Сказали, что болезнь неизлечима": родители девочки со СМА из Тараза собирают 1 млрд тенге

Опубликовано:

Айсезим
Айсезим. Фото: из личного архива

Полуторогодовалая Айсезим из Тараза страдает СМА - спинальная мышечная атрофия. На лечение девочки требуется миллиард тенге, из которого уже собрана большая часть - 620 миллионов. Родители верят, что оставшиеся 380 миллионов тенге удастся собрать с помощью неравнодушных соотечественников, передает NUR.KZ.

"Мы с супругой учились в одном классе в школе, в 2019 году по велению судьбы поженились. Через год, 10 июня 2020 года, родилась наша любимая дочка Айсезим. Вся беременность проходила хорошо, роды прошли без осложнений. Родилась здоровая девочка с весом 3735 кг.

Развитие проходило как у всех детей, но к трем месяцам мы начали беспокоиться, так как Айсезим все еще не могла держать голову. Начали обращаться ко всем специалистам в нашем городе, начиная от участкового терапевта и заканчивая нейрохирургом. Но все в один голос говорили, что у Айсезим нет никаких задержек в развитии и голову она начнет держать позже", рассказывает папа девочки Сагыныш Жаксылык.

Родители забили тревогу и стали посещать врачей, один из которых и предположил диагноз СМА. Сделав анализ, который проводился в Москве, диагноз подтвердился.

"Нам сказали, что эта болезнь неизлечима, максимум ребенок доживет до двух лет, с каждым днем будут атрофироваться мышцы, и ребенок будет умирать.

Позже во время поисков информации об этой болезни, мы узнали, что болезнь лечится, что на сегодняшний день в мире есть препараты, которые борются с этим заболеванием - "Золгенсма", который стоит миллиард тенге.

Мы решили бороться за жизнь нашего ребенка и в конце марта 2021 годе открыли благотворительный сбор средств на препарат. На сегодняшний день с помощью неравнодушных людей смогли собрать более 620 миллионов тенге, для закрытия сбора нам требуется еще 380 миллионов тенге. Мы благодарны всем, кто нам помог и помогает в этом нелегком пути. И надеемся, что благодаря всем вам мы сможем закрыть сбор и сделать все, чтобы у Айсезим было здоровое детство", - заключил папа.

Реквизиты:

Kaspi: 5169 4971 1082 8039

+7 707 681 93 08 Салтанат Р. (мама)

ИИН 950715401158

Saltanat Rakhmatilakyzy ⠀ Halyk Bank: 4405 6397 3139 5628

ИИН 950715401158

Saltanat Rakhmatilakyzy ⠀ Банк ЦентрКредит: 4899 9333 3090 9498

+7 707 429 29 76 Сагыныш Ж. (папа)

Sagynysh Zhaksylyk ⠀ Сбербанк Казахстан: 4578 3200 0310 3740

+7 707 429 29 76 Сагыныш Ж. (папа)

Sagynysh Zhaksylyk ⠀ Сбербанк России: 5469 5500 1703 9899

+7 958 858 99 29 Адилет Алишев (друг папы)

Adilet Alishev ⠀ PayPal: sagynysh1@yandex.com

ЯндексДеньги/ЮMoney: 4100 1166 7134 8521

GoFundMe: http://gofundme.com/f/HelpAisezimSMA

Оригинал статьи: https://www.nur.kz/society/1950612-skazali-chto-bolezn-neizlechima-roditeli-devochki-so-sma-iz-taraza-sobirayut-1-mlrd-tenge/