KZ

"У нас совсем немного времени": казахстанка просит помочь своему сыну с редким диагнозом

Рамир Ковалевский и его мама Жанна
Жанна и Рамир Ковалевские: фото из личного архива

Жительница Алматы Жанна Ковалевская просит у соотечественников помощи для своего 2-х летнего сына Рамира. Только укол препарата стоимостью 2,3 миллиона долларов может спасти его от развития редкого генетического заболевания, передает корреспондент NUR.KZ.

Год назад Рамиру Ковалевскому поставили диагноз "спинальная мышечная атрофия". До этого семья надеялась, что ребенок все-таки начнет развиваться соответственно своему возрасту.

"Первые опасения появились у нас, когда Рамиру было семь месяцев. Мы заметили, что у него нет опоры на ножки. Но все врачи говорили, что ребенку надо дать время и скоро он поползет. Курс массажа дал кратковременный результат. Рамир научился переворачиваться и самостоятельного сидеть (если его посадили взрослые). Но через какое-то время эти навыки были утрачены. Когда ему было год и три месяца нам все-таки смогли поставить диагноз. С помощью генетического исследования удалось выявить, что это спинальная мышечная атрофия.

Это генетическое заболевание, при котором страдают мышцы. Со временем ребеенок теряет свои навыки, не может самостоятельно стоять, сидеть, кушать, глотать, и даже дышать. Всее это происходит из-за того, что нет выработки нужного количества белка", - рассказывает Жанна Ковалевская.

Лекарство от СМА существует. Это препарат Zolgensma. Требуется всего один укол, чтобы на всю жизнь стимулировать выработку белка в организме. В Казахстане этот препарат не зарегистрирован.

Семью Ковалевских согласилась принять клиника из Лос-Анжелеса и выставила им счет в 2,3 млн долларов. Сложность также заключается в том, что укол Zolgensma можно сделать только при соблюдении одного из двух условий. Либо в возрасте до 2 лет, либо в весе до 13,5 кг.

"Мы не успели собрать нужную сумму до того, как Рамирчику исполнилось два года. Теперь у нас есть единственный шанс сделать его, пока его вес не превышает 13 кг. Сейчас сын весит 10 кг. В семье, где мама - учитель, а папа - водитель, собрать такую сумму самостоятельно невозможно. Мы просим каждого неравнодушного человека помочь нам закрыть сбор и дать возможность Рамиру стать здоровым", - говорит Жанна Ковалевская.

Реквизиты:

Kaspi Gold: 5169 4971 2277 1656 +77056606965 Жанна Ковалевская (мама) HALYK Bank: 4405 6397 4776 7364 (RUB, KZT, EUR) +77056606965 Жанна Ковалевская (мама) СБЕРБАНК: 4263 4333 4488 3787 (KZT) 4263 4333 3452 9192 (USD) 4263 4333 3663 4198 (RUB) +77478134723 Жанна Ковалевская (мама) Paypal: zanna_kai@mail.ru

Оригинал статьи: https://www.nur.kz/society/1921394-u-nas-sovsem-nemnogo-vremeni-kazahstanka-prosit-pomoch-svoemu-synu-s-redkim-diagnozom/