"У государства нет денег на смерть": как живет единственный детский хоспис в Казахстане

Детский хоспис «Я с тобой» работает вот уже 10 лет: за это время сотням детей, страдающим онкологическими заболеваниями, была оказана паллиативная помощь. Сотрудники хосписа оказывают социальную, психологическую и медицинскую поддержку не только больному ребенку, но и всей его семье. Если спасти детей не удается, родителям помогают справиться с потерей своего чада. О том, как работает и на что живет детский хоспис, рассказывают и показывают корреспонденты NUR.KZ.

Движение «Я с тобой» берет свое начало с 2009 года. Тогда его основатель Нагима Плохих выяснила, что в Казахстане никто толком не занимается проблемой детской онкологии.

«Волею случая я выяснила, что у нас никто не занимается вопросами детской онкологии. Когда я обратилась в горздрав, чтобы узнать, есть ли хосписы или центры для онкобольных детей, мне сказали «нет».

Я взялась за это, и в 2009 году мы основали движение: устраивали пробеги, марши, благотворительные акции. Мы их проводили, чтобы привлечь внимание общества к проблеме детской онкологии.

Поэтапно начали готовиться к тому, чтобы открыть хоспис. В итоге это случилось в 2011 году. В рамках визита легенда мирового кино Ален Делон подарил нам новый автомобиль скорой помощи», - вспоминает Нагима Плохих.

По ее словам, в самом начале сотрудники хосписа просто ходили по улицам и домам, стучались в двери и спрашивали, живут ли там дети, больные раком.

В случае положительного ответа составлялась социальная и медицинская карты. Так, в 2011 году на учет хосписа было поставлено 33 алматинских ребенка.

Этот список пополняется ежегодно. На данный момент в базе хосписа числится 328 детей из Алматы и Алматинской области.

Как рассказала Нагима Плохих, работа хосписа заключается в оказании паллиативной помощи. Она делится на три направления: социальная, психологическая и медицинская.

Сотрудники хосписа помогают семьям, у которых есть онкобольные дети, продуктами питания, сбором в школу, игрушками, деньгами, медикаментами. В целом, оказывают всю необходимую для качественной жизни помощь.

Также немаловажную роль имеет и психологическая поддержка. Ребенок должен чувствовать себя полноценным человеком. Избегая стрессов, можно вылечиться от болезни, считает Плохих.

Кроме того, в хосписе трудятся медицинские работники, оказывающие квалифицированную помощь больным детям. Одно из направлений работы хосписа – выездные бригады.

Стоит отметить, что живет и работает детский хоспис исключительно на пожертвования неравнодушных казахстанцев. Никакой материальной поддержки или субсидий от государств он не получает. Однако помощь государства им и не нужна.

«Если бы мы жили на средства государства и надеялись как-то на правительство, то наши детки спали бы на дырявых простынях. Наша помощь заключается в качестве продленной жизни и качестве оставшейся жизни.

Наша цель - не только преодолеть болезнь и помочь ребенку выйти в ремиссию, но и улучшить качество оставшейся жизни, если вылечиться не получилось.

Важно, чтобы в последние дни ребенок ни в чем не нуждался. Эти два основных наших миссионерских направления, по которым мы двигаемся», - отметила Нагима Плохих.

В случаях, когда лечение ребенка не дает никаких результатов и его кончина неизбежна, сотрудники хосписа отправляют его домой, к семье. Нагима Плохих отметила, что крайне важно умереть в кругу родных и близких, провести последние часы жизни в любви и ласке.

Далее оказывается помощь его родителям. Самое главное – помочь им пройти три этапа: принятие смерти ребенка, отпущение ребенка и проживание горя.

«Нужно именно пережить горе утраты вместе с родителями, дать им понимание, что они не одни. Все наши сотрудницы знают, что такое смерть.

У каждой из них в жизни была большая утрата. Поэтому они понимают, что крайне важно для родителей, потерявших ребенка», - рассказала Плохих.

Процент смертности маленьких пациентов хоть и есть, но небольшой. Число детей, победивших рак, отметила Плохих, растет с каждым днем.

Так, в первый год работы хосписа с учета онкобольных детей удалось снять шестерых детей. Спустя 6 лет, в 2017 году болезнь преодолело уже 72 ребенка.

«В прошлом году количество детей, полностью победивших рак и прошедших пятилетнюю ремиссию, составило 62. Многие не понимают, почему мы помогаем целым семьям, а не только больному ребенку. Но это же глупо.

Если мы семье не поможем, ребенок не выживет. Если в семье уже горе – больной ребенок, то мама остается без работы из-за постоянного ухода, папа залезает в кредиты на лекарства, лечение.

Мы со своей стороны стараемся оказать помощь всей семье. Не только продуктами, но и медикаментами, советами, поддержкой», - отметила Плохих.

В основном, рассказала женщина, помощь оказывается выездная – на дому. Однако, если ребенок совсем в плохом состоянии, его определяют в хоспис на 21 день.

Хоспис представляет собой трехэтажный дом, в котором есть все для того, чтобы поставить ребенка на ноги.

«Если ребенок не набирает вес, у него заторможено психологическое развитие или, допустим, он часто болеет из-за слабого иммунитета, мы его забираем себе.

Понимаем, что ему нужен строгий медицинский режим. Нужно отладить питание, привести в порядок внутренние органы. Здесь находятся те, кому нужно постоянное наблюдение специалистов.

Эти дети приезжают к нам зажатые, заплаканные. А потом, по истечению курса, они даже уезжать отсюда не хотят», - подчеркнула Нагима Плохих.

В хосписе детей кормят специальным питанием пять раз в день согласно единой диете. Палаты, в которых живут дети, трудно назвать палатами: это полноценные детские комнаты с двухъярусными кроватками.

В каждой комнате обязательно установлен ионизатор воздуха. Сотрудники хосписа не носят никаких медицинских халатов. По словам Плохих, ребенок не должен чувствовать, будто находится в больнице.

Имеются свои перевязочный и процедурный кабинеты со всей необходимой аппаратурой. Есть даже своя комната интенсивной терапии. На улице расположена детская площадка.

«Чем вам не полноценный дом? Это не больница. Еды и лекарств всегда всем хватает. Не думайте, что мы нуждаемся в продуктах.

Я сама есть не буду, но деток накормлю безусловно. На содержание хосписа и работу выездной бригады ежемесячно уходит порядка 3,5 миллионов тенге.

Все эти деньги нам собирают неравнодушные казахстанцы, волонтеры, спонсоры. У нас в стране очень много добрых людей.

Единственное, о чем я бы сейчас хотела попросить читателей: помочь нам приобрести собственный УЗИ-аппарат. У нас его нет, но мы уже подготовили для него кабинет.

Нам очень нужен в нашем центре этот аппарат. Многофункциональный и качественный. Потому что дети, которые не могут пройти диагностику за деньги в клиниках, могли бы пройти ее у нас абсолютно бесплатно.

Очень надеюсь, что нам помогут и люди откликнутся», - сказала Нагима Плохих.

Кроме того, хоспису не помешает новый автомобиль скорой помощи, так как подаренный 8 лет назад уже не справляется с работой. Дело в том, что он ни дня не стоит без дела: на машине бригады выезжают каждый день.

Плохих отметила, что помощи от государства она никогда не ждала и просить ее не собирается. Весь хоспис, все его сотрудники работают благодаря нашим соотечественникам.

«У государства нет денег на смерть. Считается, что такие детки обречены не выжить. Мы же на деле доказываем обратное», - резюмировала Нагима Плохих.

Если у вас есть желание и возможность помочь детскому хоспису, благодаря которому сотни детей одолевают страшную болезнь, вы можете это сделать.

Как именно, читайте здесь>>>

Адрес хосписа: Алматинская область, Карасайский район, село Кыргауылды, улица Самал, дом 40.

Контакты: +7 727 305-30-02, +7 707 492 5352.