Не могла передвигаться и ползать: девочке из Караганды нужно 930 млн тенге на лекарство от СМА

2-летняя Айкумис Сарсен из Караганды с рождения борется за жизнь – девочке выставлен смертельный диагноз. У девочки – спинальная мышечная атрофия второго типа. Родители ведут сборы, чтобы спасти дочь, но на сегодня собрана лишь третья часть от большой суммы, передает корреспондент NUR.KZ.

Айкумис, вспоминает ее мама Карлыгаш Тюлюбаева, до полугода росла обычным ребенком, признаков болезни не было. Однако к 6 месяцам родители стали замечать, что дочь не может поднимать ноги в лежачем положении, не может передвигаться и ползать. Врачи говорили о мышечном тонусе, но лечение не давало эффекта.

Различные обследования не выявили никаких заболеваний и лишь в год и 9 месяцев девочке выставили диагноз "СМА". Анализы, сданные в Москве, подтвердили его.

"На данный момент Айкумис не может ходить и стоять, а сидеть она может лишь непродолжительное время, поскольку из-за слабости мышц спины это приводит к постепенному искривлению позвоночника и боли. Чтобы выиграть для нее время, нам приходится постоянно заниматься, делать дыхательные гимнастики, массажи, посещать бассейн, ЛФК реабилитационные центры, больницы и прочее.

Чтобы спасти Айкумис, 24 мая 2021 года наша семья открыла благотворительный сбор средств для покупки самого дорогого в мире лекарства Zolgensma, однако время не на нашей стороне. Сейчас дочери уже 2 года 10 месяцев, мы по возрасту не успели, но есть шанс получить его по весу – дочь пока не превысила необходимый для приема лекарства вес. Цена препарата – 930 млн тенге", – говорит мать.

Семье удалось с помощью неравнодушных людей собрать 30% от общей суммы. Собрать необходимо еще порядка 600 млн тенге.

Реквизиты:

Для перевода: +7-707-300-6129, Карлыгаш Т. (мама Айкумис)

(KaspiGold, Народный банк, Сбербанк)

Kaspi:

• 4400 4301 5909 6350
• ИИН 900 824 450 972
• KZ02722C000028271741
• Тюлюбаева Карлыгаш Саматовна

Halyk Bank:

• 4405 6397 3127 3064
• KZ556010002022586688
• Karlygash Tyulyubaeva

AO Сбербанк Казахстан:

• 4263 4333 0947 9753 (тенге)
• KZ35914CP39894761365
• 4263 4333 0766 1220 (рубли)
• KZ66914CP64335818797
• KZ38914CP84072610382 (доллар)

Контакты для связи:

• Страница в Instagram;
• Тюлюбаев Нурсултан (папа): +7 (702)-678-66-60; Email: nursultan_2404@mail.ru;
• Тюлюбаева Карлыгаш (мама): +7 (707)-300-61-29; Email: karla_t_90@mail.ru.