KZ

Мальчику из Караганды поставили крайне редкий в Казахстане диагноз

Арлан Берик
Арлан Берик. Фото: из личного архива

12-летний Арлан Берик уже 11 лет борется за свою жизнь. Родился он здоровым мальчиком, но после прививки от полиомиелита, по словам его мамы, у него опух лимфоузел под левой подмышкой, передает NUR.KZ.

Мальчику поставили диагноз БЦЖиТ, подмышечный лимфоденит слева.

"При поступлении все анализы были в норме. Начав лечение противотуберкулезным препаратом "Изозионид", через сутки по анализам врачи заметили, что тромбоциты в крови снизились, и тогда нас выписали и отправили на консультацию гематолога.

Пересдав анализы, мы увидели, что тромбоциты намного ниже нормы. 4 октября 2010 года Арлана положили в ОДКБ, где был выставлен диагноз "Идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Иммунная форма. Криз", - вспоминает Адина Исина, мама Арлана.

Каждый год по несколько раз Арлана госпитализировали, болезни сопутствовали постоянные синяки, носовые кровотечения, рвота кровью, частые ОРВИ, гепатит А, аскаридоз, контагиозный моллюск. Каждый год у Арлана брали пункцию.

Арлану выставляли все новые диагнозы, в Алматы консилиум врачей выставил диагноз "Первичный иммунодефицит, синдром Вискотта-Олдрича".

"Мы думали, что это ошибка, думали, что не могут наши врачи столько времени ошибаться в диагнозе, ведь на этот момент мы уже 8 лет лечились от другого диагноза. По приезду домой через месяц мы отправили генетический анализ в Москву, и через пять месяцев пришел результат, диагноз подтвердился.

Мой сын чудом жив! Но ему срочно требуется трансплантация костного мозга, иначе он может не дожить до 15 лет, сейчас мы живем на препаратах, которые поддерживают тромбоциты, но и то они у него поднимаются только до 20-40 тысяч (при норме от 180 тысяч). Для поддержания организма Арлану каждый месяц капают иммуноглобулин. Из-за того, что Арлана долгое время лечили от неверного диагноза, у него сейчас есть проблемы с ногами, он хромает", - говорит Адина.

По словам мамы, семья нашла профессора в Университетской клинике Мюнхена, который имеет большой и положительный опыт лечения с синдромом Висскотта-Олдрича.

"Сейчас по Казахстану три мальчика с синдромом Висскотта-Олдрича, Арлан самый старший из них, ему 12 лет. Дети с синдромом умирают в младенчестве, редко кто доживает до 15 лет. Это говорит о том, что Арлану срочно нужна помощь. Из-за того, что заболевание редкое, к сожалению, не везде его лечат успешно.

Профессор из Университетской клиники Мюнхена дает большой шанс на выздоровление. Но цена жизни нашего единственного сына для нас неподъемная" - говорит мама.

Клиникой выставлен счет на сумму 300 тысяч евро - порядка 152 000 000 тенге. Самостоятельно семей собрано чуть более половины суммы - это 78 618 526 тенге, необходимо собрать еще 74 196 246 тенге.

Реквизиты:

Kaspi Gold: 4400 4301 8052 7746

ИИН 900913451439

Номер, привязанный к карте: +7 775 378 28 13

Халык банк: 4003 0327 8552 9720 (тенге)

4405 6398 6500 9631 (USD, EUR, KZT)

Сбербанк Visa Gold (RUB): 4263 4333 4572 7199

Сбербанк Visa Gold (KZT): 4263 4333 4360 1941

QIWI кошелек: +7 775 378 28 13

Исина Адина Манатовна (мама)

Оригинал статьи: https://www.nur.kz/society/1934518-malchiku-iz-karagandy-postavili-krayne-redkiy-v-kazahstane-diagnoz/