Двухлетнему мальчику из Алматы диагностировали крайне редкую болезнь

Двухлетний Ильшат из Алматы болеет редким заболеванием - синдромом Вискотта Олдрича. В Казахстане детей с таким диагнозом можно пересчитать по пальцам, говорит мама ребенка. Ильшату Абдухелилову с трудом поставили диагноз, перепробовав лечение от разных болезней. Сейчас ему требуется трансплантация костного мозга в Германии, на которую необходимо порядка 300 тысяч евро, передает корреспондент NUR.KZ.

Когда Ильшату было пять месяцев, у мальчика появилась сыпь на теле. Педиатр посчитала, что это аллергия и назначила соответственное лечение. Спустя месяц Ильшату становилось все хуже, количество тромбоцитов начало снижаться.

"Нас отправили в детскую горбольницу №2, где поставили диагноз атопический дерматит, который лечили полтора месяца, но состояние ребенка ухудшалось, а количество тромбоцитов не увеличивалось.

Потом нас положили в Научный центр педиатрии и детской хирургии Алматы, где выставили диагноз "Мультисистемный гистиоцитоз из клеток Лангерганса", там мы лечились четыре месяца, получили 15 раз химиотерапию. После третьего сеанса мы едва не потеряли сына, он попал в реанимацию. Потом нас выписали, но со временем становилось все хуже. Мы поняли, что нужно основательное исследование", - говорит Гульбанум Батурова, мама Ильшата.

Отправив биоматериал в Москву, семья узнала истинный диагноз - синдром Вискотта Олдрича (синдром Вискотта-Олдрича (WAS) представляет собой первичный иммунодефицит, характеризующийся микротромбоцитопенией, экземой, инфекциями и повышенным риском развития аутоиммунных проявлений и злокачественных новообразований - прим.ред.).

"Когда мы узнали истинный диагноз, мы были в отчаянии. Все лечение, которое мы получили, было не нужно. Вместо этого мы лишь усугубили здоровье Ильшата. Синдром Вискотта Олдрича - очень редкое и тяжелое заболевание. В Казахстане всего два мальчика с этим диагнозом, Ильшат третий. Эта болезнь поражает мальчиков.

Проявляется она следующими симптомами: атопическим дерматитом, геморрагическим синдромом (снижением количества тромбоцитов, гемоглобина, эритроцитов) и комбинированным дефицитом В- и Т-лимфоцитов, который ведет к повторяющимся инфекционным процессам (частые ОРЗ, бронхолегочные инфекции, инфекции ЛОР-органов, кожи, слизистых, мочевыводящих путей и ЖКТ). У Ильшата происходят носовые кровотечения. В любую секунду может открыться внутреннее кровоизлияние", - говорит Гульбанум.

Единственное спасение – это трансплантация костного мозга. Семья уже нашла клинику в Германии, но общая стоимость лечения составляет 300 тысяч евро. Сюда входят не только операция и реабилитация, но и аренда жилья в течение года, обследование старшего сына в качестве донора.

Для родителей эта сумма неподъемна. Собственных средств хватит лишь на услуги переводчика, документы, перелет и визы, а также на питание. Мама мальчика не работает, ухаживая за ребенком, супруг трудится строителем, но работа у него есть не всегда. Весь его доход уходит на питание и расходы на детей.

Реквизиты:

Kaspi: 4400 4301 9365 5286

Счет: KZ82722C000013245195

Номер телефона, к которому привязана карта: +7 778 956 37 43

Halyk Bank: 4405 6397 9703 8419

Счет: KZ096010002022027535

Мама Батурова Гульбанум

Instagram - @pomosh_ilshat