KZ

Родители детей с редким заболеванием жалуются на отсутствие лекарств в Костанайской области

Ребенок держит взрослого за руку
Иллюстративное фото: pixabay.com

Жители Костанайской области, чьи дети страдают мышечной дистрофией Дюшенна жалуются на то, что областной акимат не выделяет деньги на закуп препарата Этеплирсен (Экзондис 51). По словам родителей, чем позже дети получат необходимый им препарат, тем хуже будет их состояние, передает корреспондент NUR.KZ.

В Костанайской области живут три семьи, которые борются с прогрессирующей мышечной дистрофией Дюшенна у ребенка. Дети получают гормональную терапию, ходят на восстановительные процедуры. Однако, самым действенным лекарством для улучшения их состояния является Этеплирсен (Экзондис 51).

"Состояние наших детей с каждым днем ухудшается, теряется подвижность. Дети слабеют потому что не получают необходимого им лечения. Но местные исполнительные органы не выделяют средства из местного бюджета для закупа препарата.

Власти Казахстана обещают внести Этеплирсен (Экзондис 51) в амбулаторно-лечебное обеспечение детей с нашим диагнозом. Но это случится не раньше 2022 года. Возможно, даже во втором полугодии следующего года. А получать препарат детям нужно уже сейчас. Нам важно не упустить время. Чтобы не настал момент, когда это лекарство станет бесполезным", - говорит мама ребенка Макпал Негмеджанова.

По словам Макпал, костанайские родители общаются с жителями других регионов, чьи дети уже получают Этеплирсен (Экзондис 51) и те уже видят положительную динамику в состоянии своих детей.

"В начале июня прошло совещание в Министерстве здравоохранения. После него регионы, которые до этого не закупали препарат, уже объявили о закупе. Но почему-то в Костанайской области этого не происходит", - говорит Макпал Негмеджанова.

В Костанайском областном маслихате прокомментировали ситуацию.

«До конца 2021 года областным бюджетом будут профинансированы лекарства для пяти детей Костанайской области. Среди них три ребенка с диагнозом «болезнь Дюшенна» и двое детей с другими диагнозами, которым также положены эти лекарства. Сейчас мы начали подготовку к сессии, соответствующие НПА были опубликованы на Egov. Как только мы получим одобрение от Министерства юстиции, то проведем сессию и объявим госзакупки», - говорит депутат маслихата Костанайской области Гульмира Капенова.

По словам депутата, принять это решение раннее было проблематично из-за того, что сложность закупа подобных лекарств в регионе – проблема не только Костанайской области, но и всей страны.

«Годовое обеспечение детей этими лекарствами обходится в 1,7 млрд тенге. С учетом того, что общая потребность в лекарственном обеспечении амбулаторных больных области составляет 8,6 млрд тенге, 1,7 млрд – это серьезная нагрузка на бюджет. И дело даже не в дороговизне, а в том, что этот препарат – специфический.

Если окажется, что он не подойдет кому-то из детей, то перераспределить его будет нельзя. Но это можно было бы сделать, если бы его закупали централизовано. С февраля мы пытаемся добиться, чтобы это обеспечение было централизованным по стране.

Нам проще всего было бы еще зимой провести сессию и принять отрицательное решение, но мы пытались найти более приемлемый вариант. Сейчас решение принято. Лекарства будут закуплены в рамках областного бюджета», - говорит Гульмира Капенова.

Депутат отмечает, что проблема эта - системная и должна решаться на уровне Министерства здравоохранения. И сделать это нужно в ближайшее время. Поскольку детей с подобным диагнозом рождается все больше.

Оригинал статьи: https://www.nur.kz/society/1923454-roditeli-detey-s-redkim-zabolevaniem-zhaluyutsya-na-otsutstvie-lekarstv-v-kostanayskoy-oblasti/