KZ

Как живут казахстанцы с диагнозом ВИЧ

В обществе существует проблема стигматизации и дискриминации в отношении людей, живущих с вирусом иммунодефицита человека (ВИЧ). Каково им справляться с таким отношением и что из себя представляет жизнь с ВИЧ-положительным статусом?

О том, что жизнь с диагнозом ВИЧ не заканчивается, нам рассказала 23-летняя жительница Усть-Каменогорска, сотрудник ОО ПЛЖВ (Общественное объединение помощи людям, живущим с ВИЧ) «Куат» Жанна Дымкова, чей ВИЧ-положительный статус обнаружили в 18 лет.

У Жанны есть семья – здоровый муж и такой же здоровый двухгодовалый сын. Она живет и помогает людям, живущим с ВИЧ, бороться с непониманием и дискриминацией в обществе.

История Жанны так похожа на многие другие истории тех, кто некогда приобрел ВИЧ. В 18 она влюбилась в парня. Встречались. Секс был защищенным. Но пару раз случалось такое, что латексный контрацептив оказывался ненадежным и рвался. Этого хватило, чтобы перенять инфекцию. Мужчина из жизни девушки исчез. Через какое-то время у Жанны обнаружили ВИЧ.

Поначалу на девушку обрушилась депрессия. Часть друзей и родственники отвернулись. Все (от недалекости своей) бросились проверяться на наличие ВИЧ. Рядом осталась лишь сестра-двойняшка, которая поддерживала Жанну.

Девушке было тяжело, и в голову лезли мысли, вроде: «Зачем вообще теперь жить, раз все равно умирать скоро из-за внезапно обнаружившейся болезни?».

Но ей повезло. О ней узнали в общественном фонде «Answere», сотрудники которого помогают адаптироваться таким, как Жанна. В итоге девушку вытащили из затяжной депрессии и помогли найти себя в жизни.

У нее появился муж. Затем, благодаря тому, что Жанна принимала антивирусные препараты, родился здоровый сын. Но, тем не менее, в течение всех этих пяти лет, ей приходилось, то и дело, сталкиваться с дискриминацией и стигматизацией не только общественности, но и врачей.

«Вчера купила газету местную, в статье про метадон (заместительная терапия для наркопотребителей- прим. авт.) одна из врачей выразилась: «Сейчас часто стали рожать ВИЧ-инфицированные и наркоманы». Меня поразило это. Почему я не имею права родить, тем более, что мой ребенок здоров? В Алматы со мной был случай. Я там вставала на учет, как ВИЧ-положительная, чтобы получать смесь ребенку. Ведь мне нельзя кормить грудью, через молоко малышу можно передать вирус. Месяцев до семи я сама покупала смесь. Финансы позволяли. А после понадобилась помощь. И я за ней обратилась, так как имею право. Пришла в больницу, дошла до главврача. Я объяснила ей, что у меня ВИЧ- статус. Мне положена смесь. Государство выделяет на это средства. На что мне ответили: «А зачем вы рожали? Вы же все равно скоро умрете! Отдайте ребенка в детский дом». И это врач! Я была в абсолютном шоке. Начала ей объяснять, что такое вообще ВИЧ-инфекция. Она ответила, что, конечно, знает. А я спросила ее, почему тогда такое отношение? Ведь с этим заболеванием люди могут жить до старости. До самой четвертой стадии. Люди до второй стадии по 20 лет живут. Принимая антиретровирусную терапию (АРТ) можно внуков дождаться, просто нужна хорошая приверженность к лечению», - говорит Жанна.

Именно непросвещенность в вопросе о том, что же такое ВИЧ и влияет на дискриминацию в обществе. Но, чтобы исключить такое отношение, нужно начать с себя, считает Жанна.

«Нам не надо скрывать свой статус. Не надо бояться. Мы сами виноваты. Люди знают одного-двух-трех человек с ВИЧ-статусом. А вот если бы они знали тысячу, они бы поняли, что это не так страшно. И здоровые люди заботились бы о своем здоровье в первую очередь. Я сама виновата в том, что инфицирована. Не он, потому, что не сказал, а я, потому что вступила в связь, не попросив справку», - говорит девушка.

Уже теперь, получив опыт, Жанна считает, что вступать в интимные отношения, основываясь лишь на доверии, не стоит. Время диктует: перед тем как вступать с кем-либо в интимную связь, стоит заручиться справкой от венеролога и анализом на ВИЧ.

«Справкой вы обезопасите и себя, и того человека, к которому испытываете чувства. Сейчас такое время. Если это отношения глубокие, а не секс на раз-два, то люди, безусловно, пойдут и сдадут анализы, и не станут перепираться на тему недоверия», - уверена Жанна.

С работой у девушки тоже случались проблемы. В основном Жанна устраивалась туда, где справка не требовалась, но однажды ей пришлось уйти с работы из-за осуждения коллег.

«Работала диспетчером в такси. Не скрывала своего ВИЧ-статуса. Начались косые взгляды и перешептывания за спиной. Я спрашивала, изменилось ли ко мне отношение после того, как узнали о том, что я ВИЧ-положительна? Мне говорили, что все в порядке. Но я чувствовала, что все переменились в отношении ко мне, стало психологически тяжело находиться в том коллективе. Я уволилась. После я пыталась устроиться на работу так, чтобы мне не пришлось раскрывать свой статус и собирать справки, проходить медицинскую комиссию», - рассказывает девушка.

Сейчас Жанна занимается тем, что любит. Она сотрудник ОО ПЛЖВ «Куат» и член недавно открывшегося в Усть-Каменогорске Совета представителей сообщества людей, живущих с ВИЧ.

Основная цель работы Совета состоит в обеспечении прав людей, живущих с ВИЧ, и направлена на охрану здоровья и решение основных проблем, с которыми сталкиваются такие люди при обращении в лечебные и социальные учреждения. Здесь будут рассматривать случаи нарушения прав и дискриминации ЛЖВ, а также ущемление их прав в медицинских учреждениях и работодателем. Также здесь людям, живущим с ВИЧ, будут оказываться такие услуги как: помощь психолога, юриста, консультации по приему антиретровирусной терапии по принципу «равный-равному».

Уже сейчас, по словам Жанны, в Совет обратились с просьбой помочь одной девушке с ВИЧ, которой в инфекционной больнице не уделялось должное внимание. Пациентку попросту кололи антибиотиками. Она не ела, и, при весе 44 килограмма, естественно, была близка к смерти. Однако ей не давали никакой внутривенной «подпитки» для организма. Сейчас, когда по заявлению девушкой занялся Совет, врачи обратили свое внимание на пациентку с ВИЧ.

На вопрос что делать, если у вас обнаружился ВИЧ/СПИД, Жанна отвечает, что нужно не впадать в депрессию, а искать помощи извне.

«Можно прийти в СПИД Центр. Там есть все данные организаций, которые помогают в таких ситуациях. Но, в первую очередь, надо искать информацию об этом заболевании. А уже придя к нам, человек поймет, что с этим живут. И хорошо живут – создают семьи, рожают детей. На этом жизнь не кончается. Конечно, когда узнаешь о таком, это шок, это очень большой страх. Надо перебарывать себя, надо учиться с этим жить. Но есть намного страшнее заболевания – это рак, диабет. Каждый день диабетик должен колоть себе инсулин. И у них есть сопутствующее заболевание – СПИД. Это намного страшнее. А ВИЧ – это заболевание иммунитета. Надо просто вести здоровый образ жизни – заниматься спортом, не выпивать, не употреблять наркотики, вовремя принимать препараты. Немаловажную роль играет правильное здоровое питание – питаться, как следует – трижды в день, есть больше фруктов и овощей, витаминов. И тогда все будет хорошо», - обещает Дымкова.

«Мы научились с этим жить!» - говорят южноказахстанские семьи, чьи дети были инфицированы ВИЧ во время массового заражения в 2006 году.

Девять лет назад весь Казахстан был шокирован тем, с какой ужасающей простотой дети, лежавшие в больницах, стали носителями опасного вируса. Около года длились следствие и судебные разбирательства над виновниками ЧП, еще несколько лет после продолжалось выявление инфицированных малышей.

То, какие страсти кипели вокруг этой трагедии, сколько копий было сломано в борьбе за права детей, чье здоровье стало лакмусовой бумажкой истинного положения дел в медицине, сегодня вспоминается как страшный сон.

Восемь детей умерли, один был усыновлен и вывезен в США, остальные продолжают жить и каждый день доказывают: ВИЧ – это не приговор.

Благотворительный общественный фонд «Защита детей от СПИДа» был создан в Шымкенте практически сразу после того, как стало понятно, что заражение - массовое. Сейчас тут зарегистрированы 224 пострадавшие семьи.

С 2009 года, как его руководителем стала Жаннетта Жазыкбаева, фонд из простого накопителя и распределителя спонсорских средств развился в центр, способный оказать информационную, психологическую, юридическую, правовую помощь семьям, для которых ВИЧ стал суровой правдой жизни.

Зимой 2014-го года в жизни фонда произошло буквально историческое событие: экс-аким Шымкента, предприниматель, глава строительной компании Кайрат Молдасеитов презентовал место постоянной прописки – большое вместительное здание. Сегодня там расположен офис фонда, проходят встречи, тренинги, семинары.

Вот и сегодня есть повод собраться вместе. Для того, чтобы поддержать испуганную 12-летнюю девочку Дильдору, которая в этот день узнала тайну о своем диагнозе.

«Раскрыть статус» - так называется эта процедура, когда ребенку, до этого не подозревавшему о ВИЧ, рассказывают правду, какой бы тяжелой она ни была.

«12 лет – оптимальный возраст для того, чтобы сделать это максимально безболезненно. Чем дети старше, тем сложнее справиться их психике. Порой это сложно объяснить родителям, оттягивающим раскрытие статуса. Дозированно даем информацию о ВИЧ – важно сделать это первыми, чтобы в сознании отложилась неискаженная истина. Беседуем в спокойной атмосфере на понятном ребенку языке. Конечно, найти нужные слова непросто, каждое пропускаю через себя. Упор делаю на то, что это всего лишь диагноз, и лекарства помогут справиться с болезнью, а, значит, жизни ничего не угрожает. Важно создать вокруг ребенка доброжелательную среду, поэтому поддержка ребят с уже раскрытым статусом необходима», - говорит психолог центра Улболсын Абдраимова.

Заплаканную Дильдору встречают Канат, Айдана, Нилюфар, Жансая, Руслан, Темирлан, Еркебулан и Жасулан. Каждый из них знает, какая буря в этот момент происходит в душе девочки. Первой разговор начинает Айдана - самая старшая в этой команде. Ей всего 23, но она не по годам серьезна. Изо всех сил сдерживает слезы, волнение выдает лишь дрожание пальцев.

«Посмотри на меня, девочка. У меня ВИЧ, но это не мешает мне жить и строить планы на будущее. Я окончила вуз, учусь в магистратуре, уже работаю психологом, и мне очень нравится моя профессия. Я обычная девушка за исключением одной маленькой тайны: у меня диагноз, о котором я не могу говорить вслух», - говорит она Дильдоре.

В разговор вступают остальные участники. 21-летний Канат работает связистом, год назад женился, месяц назад стал отцом. Жена, по его словам, приняла его таким, каков он есть. Прежде, чем стать родителями, пошли к врачам. С их помощью удалось родить здоровую девочку.

19-тилетняя Нилюфар окончила колледж, работает швеей, 20-летняя Жансая после педколледжа по гранту поступила в университет, будет педагогом дошкольного образования, собирается замуж. 19-летний Руслан - будущий военный. Старается разрядить обстановку шуткой, и сам заразительно смеется.

15-летние Жасулан, Еркебулан и Темирлан пока учатся в школе. Признаются, что скрывают диагноз от друзей. Такую тайну сложно доверить даже самым близким людям.

«Я готова говорить о том, что у меня ВИЧ, но мир не готов к этому. Не хочу быть изгоем», - признается Айдана.

«Не дай Бог узнают учителя! Это самое страшное, что может произойти, ведь тогда будет знать вся школа!», - говорит Темирлан.

Впрочем, серьезные разговоры быстро сходят на нет, и снова слышится смех. Темирлан как будто родился с улыбкой на устах – такой он весельчак.

«Они совершенно обычные подростки, хотя, боязнь обнаружить перед посторонними диагноз, конечно, давит на их психику. Поэтому помощь психологов, тренинги требуются постоянно», - комментирует происходящее Жаннетта Жазыкбаева.

Препараты антиретровирусной терапии среди подопечных фонда сегодня принимают 202 ребенка. Еще у десяти естественный иммунитет пока справляется с вирусом, поэтому лекарства не требуются.

Использования оригинальных, брендовых препаратов в терапии Жазыкбаева добивалась не один год. Чиновники Минздрава сначала упорно закупали дженерики (аналоги), а затем все же сдались.

Однако вирус, привыкая к схеме лечения, может мутировать. В этом случае необходимы новые препараты, но в Казахстане их регистрировать не спешат. Жазыкбаева понимает: здесь тоже потребуется упорная борьба с чиновниками.

194 семьи каждый месяц получают компенсацию из областных и местных бюджетов: 30 тысяч тенге получают дети, живущие в Шымкенте, 40 тысяч - сельские ребята.

Оригинал статьи: https://www.nur.kz/health/medical-conditions/806893-kak-zhivut-kazakhstancy-s-diagnozom-vich/