"С ужасом думаем, что будет": казахстанцам с редким диагнозом перестали закупать препарат за 100 тыс. долларов

Пациенты с муковисцидозом в Казахстане бьют тревогу - фонд "Қазақстан халқына" перестал спонсировать закуп препарата, который жизненно необходим, передает корреспондент NUR.KZ.

Согласно данным Минздрава, в Казахстане от муковисцидоза - системной наследственной патологии с поражением желез внутренней секреции и нарушениями в работе органов дыхания или ЖКТ - страдают 582 человека. Из них 211 - дети.

Как рассказала председатель Казахстанской Ассоциации муковисцидоза Индира Избасарова, с 2022 года закупался эффективный препарат, которым обеспечивались 24 пациента, однако со временем удалось найти более доступный дженерик - препарат "Трилекса" - и увеличить количество пациентов до 40 человек. Закуп препарата оплачивался средствами Фонда.

Препарат дорогой - порядка 100 тысяч долларов в год на одного пациента, говорит Индира, но действительно действенный. У принимающих его больных улучшилось качество жизни - те, кто не мог буквально выйти из дома из-за своего самочувствия и состояния, стали работать, заниматься в тренажерных залах, заводить отношения - ранее о таком они и подумать не могли.

Более того, двое из них создали семьи, а у одной из девушек родился ребенок. То, что здоровому человеку кажется само собой разумеющимся, для пациентов с муковисцидозом - настоящая победа. Даже прибавка в весе при таком заболевании звучит как достижение.

Индира вспоминает - все были уверены в том, что закуп будет продолжаться и дальше, а списки претендентов на этот препарат можно будет пополнить теми, кто все еще не начал принимать "Трилекса".

"Когда у нас получилось увеличить список до 40 человек, мы были невероятно рады, мы думали, что потихоньку будем помогать спасать жизни и других наших пациентов. Потому что без препарата с каждым месяцем наступает регресс.

Уже в январе или даже конце прошлого года мы стали собирать документы на новую поставку, но выяснилось, что увеличить список мы пока не можем, но хотя бы тех 40 пациентов мы сумеем обеспечить лекарством. Однако в результате мы получили от Фонда отказ", - говорит Индира.

На начало этого года недостатка в препарате для пациентов не было благодаря тому, что в прошлом году произошла задержка поставки. Прошлогоднюю дозу удалось растянуть на несколько месяцев 2025 года. Однако объем медикаментов уже подходит к концу, а ближайших поставок не предвидится.

"Мы с ужасом думаем, что будет дальше, потому что у одной взрослой пациентки сатурация была 80, без кислорода она не могла жить фактически. Она была в ужасном состоянии, у нее был невероятно низкий вес, и мы думали, что мы ее потеряем.

Просто страшно, что нас бросили буквально посреди дороги. Суммы огромные, собрать их не под силу. Мы готовы сесть за стол переговоров, мы хотим, чтобы Фонд все-таки откликнулся", - говорит председатель Ассоциации.

Она бьет тревогу - пациенты без эффективного лечения получают быстрый откат в состоянии, что грозит им печальным исходом.

"Самое ужасное, что все наши усилия, в том числе и выделенные ранее деньги, будут выкинуты на ветер. Мы продлили этим пациентам жизнь, подарили надежду, а теперь ее отнимают. На западе, где этот препарат принимается, продолжительность жизни пациентов возросла до 60-70 лет", - говорит Индира Избасарова.

Между тем, в "Қазақстан халқына" сообщили, что попечительский совет принял решение об исключении лекарственных препаратов "Трилекса" и "Трилекса Педиатрико" из перечня медикаментов, финансируемых за счет средств Фонда.

"Трилекса" и "Трилекса Педиатрико" являются дженериками оригинального препарата "Трикафта", разработанного компанией VERTEX PHARMACEUTICALS INCORPORATED. На сегодняшний день против поставщика этих препаратов, ТОО "Galaxy International", ведутся судебные разбирательства. Истец - компания VERTEX - утверждает, что был нарушен евразийский патент, и требует запрета на ввоз и реализацию препаратов, содержащих элексакафтор, без ее разрешения", - говорится в сообщении Фонда.

Суд первой инстанции удовлетворил иск VERTEX, говорят в Фонде, и постановил запретить дальнейшую реализацию этих препаратов. Решение пока не вступило в законную силу и обжаловано в апелляции. Но продолжение финансирования Фондом закупок этих препаратов в условиях судебного спора создает серьезные юридические, финансовые и репутационные риски.

"При этом оригинальные препараты VERTEX стоят в несколько раз дороже дженериков. Так, курс лечения препаратом "Трилекса" составляет 56,8 млн тенге в год, тогда как по данным из открытых источников стоимость оригинального препарата "Трикафта" за рубежом может достигать 300 000 долларов США в год на одного пациента.

Годовой бюджет Фонда на лечение 40 пациентов составляет около 2 млрд тенге и не позволяет оплатить приобретение оригинальных препаратов без значительного превышения бюджета", - заключили в Фонде.

В Минздраве Казахстана подтвердили эту информацию, заверив, что работа Фондом в данном направлении продолжается.

А также в Министерстве сообщили в ответ на запрос корреспондента NUR.KZ, что пациенты с муковисцидозом, состоящие на диспансерном учете, могу получать бесплатно такие препараты, как "Тобрамицин", "Колистиметат натрия", "Дорназа альфа" ("Пульмозим"), "Урсодезоксихолевая кислота", "Панкреатин", "Ципрофлоксацин".

Эксклюзивный контент и новости только для вас! Подпишитесь на Telegram!

Подписаться