"Они спасли мне жизнь": казахстанка рассказала о трансплантации костного мозга

Опубликовано:

Жулдыз Арестанова
Фото: личный архив Жулдыз Арестановой

В 2018 году за историей болезни и чудесным исцелением Жулдыз Арестановой, у которой врачи обнаружили острый миелобластный лейкоз, следила вся страна. Тогда единственным шансом на спасение стала трансплантация костного мозга.

В качестве донора со 100% совместимостью подходил ее брат, Нурлан. Но сложность была в том, что мужчина на тот момент находился под следствием и приехать из Костаная в Нур-Султан для проведения операции не мог. И тогда семье помогли многие казахстанцы, кто словом, кто делом. В этом году Жулдыз впервые решилась рассказать корреспонденту NUR.KZ о том, как боролась с коварной болезнью, поддержке родных и близких, и помощи врачей.

Симптомы опасного заболевания у Жулдыз проявились задолго до постановки точного диагноза.

«Я достаточно долго ходила без диагноза - начала в ноябре, и только в марте выяснился точный диагноз - острый лейкоз. Начала обследование в Костанайской области, где живут мои родители. Мне говорили в лаборатории, что СОЭ высокая и рекомендовали ехать в Костанай и сдать онкомаркеры. Мне говорили: «У вас либо туберкулез, либо онкология». Но человек не хочет в это верить, и ты оттягиваешь этот момент, на подсознательном уровне говоришь: «Со мной такого не будет». Но когда начали кровоточить десна, когда появились язвы во рту, я поняла, что у меня что-то серьезное», - вспоминает она.

Жулдыз в это время также беспокоила слабость и общее недомогание. Для точной диагностики девушка приехала в Нур-Султан.

«У меня были недомогания, была температура 37, мне хотелось все время спать, я быстро уставала. Нас пугала высокая скорость оседания эритроцитов: если в норме показатель должен быть в пределах 4-9, то у меня было 35, потом выросла до 80. Моя тетя сказала маме, что это что-то серьезное, что нужно срочно диагностировать, что такой показатель СОЭ - говорит о том, что где-то идет воспалительный процесс, и что срочно нужно диагностировать. На тот момент я была без диагноза. В рамках обследования меня госпитализировали в первую городскую больницу Нур-Султана, в отделение гематологии», - говорит наша собеседница.

Диагноз острый миелобластный лейкоз Жулдыз поставили 20 марта 2018 года. Этот день она очень хорошо помнит и до сих пор вспоминает со слезами на глазах.

письмо маме
Фото: личный архив Жулдыз Арестановой

письмо маме
Фото: личный архив Жулдыз Арестановой
«20 марта ко мне пришла лечащий врач и сказала, что диагноз подтвердился, и что у меня лейкоз. Это прозвучало как приговор. Для меня в тот момент жизнь просто закончилась. У меня был шок… В первой городской сказали, что трансплантация мне не светит, говорили, ты умрешь, и что мне нужно побрить волосы - это все для меня очень тяжело. Была кирпичная стена, я одна в палате, плачу, звоню маме, и говорю, что врачи хотят, чтобы я побрилась налысо. А она мне в ответ сказала: «Доченька, красавица моя, волосы не зубы, они отрастут. А тебе надо лечиться». Ее слова тогда не дали мне упасть духом. Наша семья ранее не сталкивалась с онкологией, и мы не знали, что лейкоз лечится в Казахстане. Простой человек думает, что это заболевание лечится только за рубежом. Но позже мне рассказали, что трансплантацию и подготовку к ней проводят здесь же, в Нур-Султане, в Национальном научном онкологическом центре, что у нас есть Национальный центр трансфузиологии, где врачи могут подобрать мне донора, мы начали бороться. В конце концов мы добились того, что меня перевели в ННЦОТ. Донором должен был стать мой брат - у нас совместимость была 100%, хотя он мужчина, я женщина. Мы не близнецы, я 1986, он 1978 года рождения. Влияет все, влияет телосложение, вес. У нас даже группа крови одинаковая и резус-фактор. От этого все исходит», - отметила Жулдыз.

Она подчеркнула в беседе, что острый лейкоз - это коварное, агрессивное заболевание и без трансплантации человек долго на лекарствах не продержится. Эта болезнь, добавила она, может «съесть» человека за месяц-два.

На операции настаивали и врачи.

«Вадим Матвеевич Кемайкин (руководитель Центра онкогематологии – врач гематолог высшей квалификационной категории, кандидат медицинских наук, главный внештатный гематолог, онкогематолог Министерства здравоохранения Республики Казахстан - прим. ред) сказал мне тогда: «Трансплантация в твоем случае - это единственный путь к выздоровлению», - вспоминает Жулдыз.

Но тут началась новая череда испытаний. Перед операцией ее брата, Нурлана, арестовали по подозрению в хранении наркотиков. Трансплантация оказалась под срывом.

«Мы отцу моему не говорили, что у меня такой диагноз, так как он был тогда в возрасте - ему на тот момент было 73 года, и мы боялись, что он не выдержит. После случившегося, первыми словами брата были: «Мама, так получилось. Но я все выдержу, но ты сделай все, чтобы я мог поехать в Нур-Султан, чтобы я мог спасти ее. Со мной будь что будет. Мамочка сделай невозможное возможным. Главное, чтобы я поехал в столицу, я все буду терпеть», - говорит Жулдыз.

И тогда ее мама, Раиса Арестанова обратилась в ДВД Костанайской области, прокуратуру и СМИ с просьбой помочь в этапировании Нурлана Арестанова в Нур-Султан. И власти области тогда пошли на беспрецедентный шаг и разрешили этапировать Нурлана в столицу, чтобы он мог помочь спасти жизнь онкобольной сестры.

«Маме тогда помогли добрые люди - знакомые, соседи, таксисты, ребята, которые этапировали брата, каждый врач-специалист, всем, кто нам помогал, всем спасибо», - говорит девушка.

В октябре мужчину доставили в столицу, но трансплантологи обнаружили у него гепатит С.

«Его лечили 12 недель, он принимал два противовирусных препарата, и только когда титры снизилась, Вадим Матвеевич разрешил провести трансплантацию. Я всегда буду благодарна брату. Только он знает, как ему это досталось. У него на фоне стресса волосы выпали, потому что он полгода сидел и не знал, что будет дальше, и думал, что подвел меня. Два раза его этапировали в столицу на служебном «бусике». Он ехал 12 часов в наручниках, а у него протезы на бедрах, он болел остеомиелитом и ему долго на одном месте сидеть нельзя, тем более что машина жесткая. Конвоиры говорили, от боли, он сядет то на один бок, то на другой, и просили маму, чтобы она дала в дорогу мягкую корпешку ему. Я считаю, что это все - героизм. Он спас мне жизнь, это не описать словами. Он - подарок Всевышнего. Я желаю, чтобы у каждого пациента была надежда, плохо, когда ее нет. Я рада, что сейчас у брата все хорошо, его отпустили, так как вина не была доказана и сейчас он с мамой», - отметила Жулдыз.

Эта надежда на исцеление, на то, что ее единственная дочь не останется сиротой, появилась у Жулдыз после трансплантации.

«Я получила 7 курсов химиотерапии и 8 - это трансплантация. Он тоже считается курсом, потому что там дают колоссальную дозу химии, и ты находишься фактически между жизнью и смертью. Они убивают собственный больной костный мозг, пересаживают стволовые клетки донора и примет ли твой организм эти клетки, либо отторгнет, тоже под вопросом. Трансплантация — это второе рождение говорят врачи. Мне повезло. Мне Всевышний дал вторую жизнь, мы поэтому в семье так и говорим - 26 декабря 2018 года - это мой второй день рождения. Как говорит Вадим Матвеевич Кемайкин: «Мы врачи, а не Боги, мы диагностируем, лечим, но от нас зависит лишь 30% успеха, остальные 70% - исходит от вас, пациентов. Поэтому надо, чтобы пациент боролся за себя. Мы не можем залезть человеку в голову и сказать, борись, у тебя семья, родные плачут и просят, пожалуйста, помогите. Каждый человек должен сам стремиться к исцелению. Очень важна также поддержка семьи. Журналисты нас очень поддерживали, адвокат нам помогал», - говорил Жулдыз.

Сегодня девушка чувствует себя, как она говорит, неплохо.

«Если бы у меня была другая группа крови, то после трансплантации у меня бы была его группа крови, то есть поменялась бы группа крови, а у меня была вторая положительная и сейчас такая же. У меня донор мужчина и меня в характере стали проявляется мужские черты, сейчас я стала рассуждать больше как мужчина, ведь женщины импульсивные и если раньше я могла взорваться, то сейчас очень спокойно ко всему отношусь. Чувствую себя неплохо. Слабость есть. Я понимаю, что я должна больше отдыхать, но я ведь мама, мне хочется, чтобы мой ребенок в школу ходил в белой рубашке, мне хочется, чтобы она училась как можно лучше, а это уроки, домашние задания. Плюс трансплантация дает осложнение на какой-либо внутренний орган - у кого-то почки страдают, у кого-то печень, а вот у меня глаза. То есть у меня синдром сухого глаза, и каждые 20 минут я капаю увлажняющие капли. Этих капель, которые стоят почти 4,5 тысяч тенге, мне хватает на трое суток. Я покупаю их на свои средства. У меня сейчас вторая группа инвалидности, я получаю 52 тысяч тенге. Желудок беспокоит кишечник, такие нюансы, но это ожидаемо, как говорят наши врачи. Если бы не моя зарплата, мы бы не выжили - это столица, очень дорого все», - говорит Жулдыз.

К слову, она начала работать с 1 октября 2020 года, то есть в разгар пандемии - обрабатывает жалобы по линии Минюста.

«Первое время работала в офисе. 40 дней я ездила, но потом начала болеть: падала в обмороки, это рвота, головные боли, и попросила, чтобы мне разрешили работать удаленно. В связи с пандемией удаленный формат работы стал популярным, и мне разрешили работать дистанционно по телефону. Я очень благодарна за это руководству. Трудоустройство лиц, имеющих инвалидность, очень важная социально-значимая мера помощи и поддержки общества. Низкий поклон тем, кто это понимает и вносит большой вклад в развитие данной сферы. Если бы мне не помогли с работой, хоть «по миру иди...». В рабочее время я всегда в сети, потому что я ценю свою работу. Это так здорово работать и делать то, что тебе нравиться, когда люди благословляют тебя за помощь, желают здоровья и удачи, когда ты чувствуешь, что ты кому-то нужен. Людям, перенесшим трансплантацию, очень нужны положительные эмоции. И не всегда это материальные блага. Иногда доброе слово и поддержка сильно воодушевляет. Волонтеры от Есильского акимата привезли продовольственную корзину в честь Дня независимости. Это была благотворительная акция Halyk и мне было очень приятно. Это значит, что Родина тебя помнит. Многие спрашивают, почему я не возвращаюсь к родителям. Папы не стало, мама живет с братом. Но моя мама сказала еще в 2018 году: «Вот твои врачи, вот твоя больница, мы будем помогать, чтобы ты была здесь. Это не грипп, это такой диагноз, здесь команда». В регионах не сдают тех анализов, что делают здесь. Например, анализ, который определяет процент приживления донорских клеток. Этот анализ делают в Научно-производственном центре трансфузиологии. То есть на этом все вопросы отпадают», - резюмировала Жулдыз.

Количество пациентов, нуждающихся в пересадке стволовых клеток костного мозга в РК составляет более 300 человек в год. Половина из них - дети и подростки. Важно понимать, болезни, требующие трансплантации, диагностируются у разных категорий населения и не зависят ни от возраста, ни от социального статуса.

«Поэтому чем больше людей смогут стать потенциальными донорами костного мозга, тем больше шансов на выздоровление появятся у гораздо большего количества людей. Вдруг кто-то мечтает спасти чью-то жизнь. У вас есть возможность — это сделать", - заключили в Научно-производственном центре трансфузиологии.

Донором стволовых клеток костного мозга при отсутствии абсолютных противопоказаний может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет.

Для этого нужно обратиться в Центр крови вашего города, который сотрудничает с регистром, заполнить анкету и сдать 9 мл крови для определения HLA-фенотипа, что позволит оценить совместимость донора и реципиента.

Никакой специальной подготовки для этого не требуется. Далее остается только ждать, ведь шанс стать донором костного мозга может представиться через несколько месяцев или даже лет.

Очень важно, чтобы донор, вступив в регистр, всегда об этом помнил, старался информировать специалиста регистра о смене телефона или адреса. Помните, что в ваших клетках может заключаться чья-то надежда на жизнь.

Стать донором гемопоэтических стволовых клеток для дальнейшей трансплантации костного мозга тяжелобольным пациентам может любой казахстанец. Вступить в национальный регистр доноров костного мозга можно обратившись в Научно-производственный центр трансфузиологии, расположенный на левом берегу столицы, по адресу ул. Керей, Жанибек хандар 10.

Если вы проживаете в других городах страны, то вступить в регистр потенциальным донором костного мозга вы можете, обратившись в местный Центр крови.

Оригинал статьи: https://www.nur.kz/health/medical-conditions/1953561-oni-spasli-mne-zhizn-kazahstanka-rasskazala-o-transplantatsii-kostnogo-mozga/

Автор: Диляра Наримбетова
"Они спасли мне жизнь": казахстанка рассказала о трансплантации костного мозга