KZ

Двоим детям в алматинской семье поставили диагноз ДЦП

Расcказать Вконтакте

8-летняя Ясмин и 7-летний Камиль – погодки. У брата и сестры много общего не только внешне – у них один на двоих диагноз – ДЦП. Оба ребенка появились на свет раньше положенного срока.

Первая беременность Зульфии, мамы ребят, протекала на фоне почечной недостаточности, пиелонефрита и проблем с артериальным давлением. Боясь за жизнь женщины и продолжение полноценной беременности, врачи предложили вызвать искусственные роды на 32 неделе, мотивируя это тем, что иначе Зульфия может просто не доносить ребенка.

Во время схваток перестало прослушиваться сердцебиение малышки, потому ребенка стали просто выдавливать из утробы матери. Видимо, тогда и произошла травма, в корне изменившая жизнь всех членов семьи. Это позже поняла Зульфия, а поначалу очень переживала – вдруг проблема в супругах, в их несовместимости или еще каких-то вещах.

Малышка пролежала в реанимации три дня, а через сорок дней ее с мамой выписали из роддома. По фотографиям, где Ясмин совсем еще младенец, не скажешь, что ребенок имеет какие-то патологии. Однако, когда крохе было 10 месяцев, врачи поставили страшный диагноз – ДЦП.

Сейчас «букет» диагнозов, увы, разросся: левосторонний гемопорез, спастика, гиперкинез. Была симптоматическая эпилепсия, но, по словам Зульфии, после хорошего лечения у ребенка стойкая ремиссия.

Через семь месяцев после рождения Ясмин, Зульфия обнаружила, что снова беременна. Несмотря на то, что организм еще не успел восстановиться после первых родов, а также на то, что вторая беременность протекала с осложнениями – постоянными угрозами выкидыша, врачи ее старались сохранить. Да и Зульфия с мужем Равилем надеялись – может, все-таки второй ребенок родится здоровым…

Но, увы, надежды не оправдались. На 26-27 неделе у женщины начались преждевременные роды. Малыш родился маленьким – всего 1200 килограммов весом и 32 сантиметра ростом.

«Когда родился, у него уже была ретинопатия, уже шла отслойка сетчатки. В этом случае в течение 72 часов делают операцию, чтобы спасти зрение, но в то время, в 2008 году таких операций не делали. 80 дней мы пролежали в роддоме, он не мог самостоятельно дышать, не мог сосать грудь. А когда выписались, время было упущено», - вспоминает Зульфия.

Однако эта семья – не из тех, что легко сдаются. Обойдя опытных окулистов, супруги узнали, что один глаз ребенка полностью ослеп, но второй еще можно спасти. Новорожденного повезли в Санкт-Петербург, чтобы провести четыре лазерных операции на маленький глазик. Сейчас у ребенка сохраняется диагноз ретинопатия пятой степени, но он может различать блики, свет и темноту, а также силуэты родителей и большие предметы.

Кроме того, у Камиля и другие диагнозы: гидроцефалия, киста в голове, ДЦП, левосторонний гемопорез, нарушение работы той части мозга, что отвечает за интеллект. В связи с этим у ребенка бывают непроизвольные движения, смех.

Но родители отмечают успехи, которых добились кропотливым трудом, направленным на реабилитацию малышей. К примеру, после лечения в Индии Ясмин стала хорошо говорить, а Камиль стал ходить, держась за одну ручку.

За эти годы родители малышей перепробовали многое: кинезотерапию,иппотерапию, и побывали в дельфинарии, постоянно проходят лечение в различных клиниках, в том числе зарубежом: в Индии, Киеве. Благо по возможности помогает Общественный Фонд «Добровольное Общество Милосердие», но нередко лечение, пребывание в больницах родителей, а также – всегда - перелеты и проживание за границей оплачиваются семьей из собственного кармана.

Потянуть такую лямку довольно сложно – в семье работает только муж, Равиль, Зульфия постоянно находится дома с детьми. Равиль занимается изготовлением мебели, да иногда таксует. Устроиться на постоянную работу он не может, ведь жене часто требуется помощь с детьми, периодически их приходится возить на осмотры к врачам, на лечение, а еще – в школу.

Детки занимаются в школе при Центре социальной адаптации САТР. А скоро они смогут пойти в самую обычную среднюю школу, надеется Зульфия. Правда, для этого нужно год проучиться дома.

Машина – единственное имущество супругов, да и то взято в кредит. Без машины никуда – с особенными детками сложно на общественном транспорте или пешком. Да и хоть какую-то копейку может принести автомобиль. Своего жилья у семьи нет, живут в доме в нижней части города, который снимают за 100 тысяч тенге в месяц. Раньше семья и вовсе жила во времянке без воды и с печным отоплением. В прошлом году Зульфия стараниями журналистов получила место в очереди на социальное жилье, но когда она получит квартиру – неизвестно. Сейчас перед ними еще шесть тысяч с лишним человек, а в год очередь продвигается, по словам женщины, на 300 человек…

Заработанные деньги и пособия, которые получают дети и Зульфия, уходят на лечение детей. Продуктами, деньгами и одеждой помогают родственники. Иногда помощь оказывают совершенно незнакомые люди, например, в Курбан айт, семье привезли мясо и деньги.

Зульфия и Равиль говорят, что скрывают свое положение от посторонних, но люди все равно откуда-то узнают об их трудностях.

«Бывает такое, что копейки, мелочь осталась. Сидишь, думаешь, что делать, и вдруг кто-нибудь приходит и приносит деньги. Тогда понимаешь, что Всевышний все видит».

К счастью, государство помогает медикаментами и памперсами – детки еще спят в подгузниках. Глава семьи ежегодно пишет заявления на квоту на лечение. Но каждый раз ответ один – ждите. Так и приходится лечить малышей за свой счет да с помощью общественного фонда, который, к слову, оплачивает только непосредственно лечение, но не перелет, а кроме того, у фонда детей, нуждающихся в благотворительных средствах – увы, далеко не мало…

Сейчас Камерденовы планируют отправиться в Китай – на лечение малышей фондом «ДОМ» выделены деньги. Но снова стоит вопрос с авиабилетами, визами и проживанием. Первые уже забронированы, но ждут выкупа. А это – 420 тысяч тенге. Плюс 60 тысяч тенге на визы всем четверым, полторы тысячи долларов семья планирует потратить на проживание и хоть какое-нибудь питание, а еще тысячу долларов супруги должны отдать за аренду жилья – за два месяца. Итого – более пяти тысяч долларов.

Дохода в том месяце, когда все четверо будут находиться в Китае, у семьи практически не будет.

Для чего такое дорогостоящее лечение, ведь ДЦП неизлечимо – такой вопрос Зульфие задают даже близкие родственники. На самом деле, родители хотят поставить своих детей на ноги – насколько это возможно. Провести реабилитацию, чтобы дети в будущем могли себя обслуживать, ведь не всегда мама и папа будут рядом…

После каждого лечения, утверждает Зульфия, у детей видны результаты. Ясмин требуется также операция – подрезка сухожилий, чтобы уменьшить спастику ног. Таким образом ребенок сможет нормально передвигаться – сейчас ее ноги путаются, и ребенок просто падает. Но операция – это уже после лечения, говорит Зульфия.

Зульфия и Равиль обнадеживают себя тем, что пусть их дети и не здоровы, но во всяком случае, это не такие смертельно опасные диагнозы, как онкология или другие более серьезные болезни. Редкое свободное время проводят с пользой – выезжают кататься на горках, в парки, ходят на благотворительные концерты, в гости к друзьям. Но это – передышка лишь на один день, говорит Зульфия. Потом приходится возвращаться в суровую реальность…

К слову: поездка в Китай на лечение запланирована на 20 июня. На этот день забронированы билеты, на которые до сих пор нет денег. А 19 июня маленький Камиль отпразднует свой очередной день рождения. А 26 июня именины и у Ясмин. Так что лечение может стать настоящим подарком для детей.

Для помощи в сборе средств на поездку для лечения в Китае для семьи Камерденовых:

Карта HALYK BANK 4402570103287981

КамерденоваЗульфияРахимжановна

Мобильные телефоны: +7-707-715-04-10, +7-701-915-04-10

Новости Казахстана
Двоим детям в алматинской семье поставили диагноз ДЦП
Mailfire view pixel