В ЗКО двоих детей прячут от солнечного света из-за страшной болезни (фото)

В селе Булдырты Сырымского района детей прячут от солнечных лучей. Дело в том, что у двоих мальчиков в семье Жакслыковых врачи диагностировали редкое заболевание – пигментную ксеродерму, пишет Мой ГОРОД.

Фото: mgorod.kz

У 8-летнего Даурена и годовалого Мансура повышенная чувствительность к ультрафиолетовому облучению и предраковое состояние кожи в период обострения.

Как только дети выходят на солнце, по всему телу появляются болячки, которые зудят, шелушатся и кровоточат. Из-за неизлечимого генетического заболевания мальчишки живут ночной жизнью.

Как рассказывает мама мальчиков Эльмира, в Казахстане врачи не могут излечить это заболевание. А за границу везти нет средств.

По словам матери малышей, сейчас детям необходимо соблюдать гигиену, постоянный уход, держать диету и самое главное - не выходить на улицу днем.

Она отметила, что врачи посоветовали им сменить место жительства, однако у семьи тоже нет такой возможности.

Фото: mgorod.kz

Женщина рассказывает, что сложнее всего им приходится весной и длится этот период до осени. Из-за заболевания дети не могут ходить в школу.

В летнее время Даурен и Мансур практически все время находятся в больницах.

"В период обострения бывают дни, когда сыновья вообще не спят, тогда вызываем врачей и постоянно делаем уколы", - говорит Эльмира.

Семья хочет переехать в город в благоустроенную квартиру, чтобы можно было купать детей в ванной.

"Даже простая вода для нас большая проблема. Я лишь мечтаю о благоустроенном доме, было бы хоть немного легче ухаживать за детьми", - признается женщина.

Фото: mgorod.kz

В облздраве пояснили, что пигментная ксеродерма - достаточно редкое наследственное заболевание. Даурен и Мансур периодически проходят амбулаторное и стационарное лечение. Также они проходили лечение в нескольких республиканских центрах.

К слову, в ведомстве отметили, что за границу малышей отправлять нецелесообразно ввиду отсутствия методов терапии, отличных от общепринятых в Казахстане.