123339 Ребенок кочевал из реанимации одной больницы в другую. И никто не мог поставить ему точный диагноз Красота и Здоровье

В Алматы годовалый мальчик оказался... девочкой

Когда в сентябре 2003 года в семье КОРБУТ (фамилия изменена по этическим причинам. - О. А. ) появился малыш, все были счастливы. Мальчишку назвали Александром. Его мама и бабушка ни на шаг не отходили от первенца, который от рождения был совсем слабеньким. Ребенок кочевал из реанимации одной больницы в другую. И никто не мог поставить ему точный диагноз. Но самое страшное ожидало родителей впереди: когда Александру исполнился год, им сказали, что он не мальчик, а… девочка.

Фото Владимира ЗАИКИНА
Саша выбежала мне навстречу.

- Привет, красавица, как дела? - бойкая девчушка заулыбалась в ответ.

Цветастые джинсики, кокетливая блуза с рюшами, кудряшки, спадающие на плечи, - стопроцентная девчонка пяти лет.

- Мне мама новую машинку купила, - она гордо продемонстрировала мне игрушечный грузовичок.

- А ты в куклы играешь? - поинтересовалась я.

- Да, - Саша тут же показала мне длинноволосую подружку. - Сейчас я ей прическу сделаю, смотри…

В этот момент Мария Викторовна, бабушка Саши, пригласила меня на кухню.

- А ты, - обратилась она к внучке, - останься в комнате.

- Понимаете, врачи предупредили меня, что при Саше лучше вообще не говорить о том, что она была мальчиком, - эта фраза была обращена уже ко мне. - Для ребенка это травма.

Я видела, что и бабушке сложно подступиться к этой щепетильной теме.

- Саша родилась очень слабенькой, все время плакала, ее постоянно рвало, она почти не росла, - вспоминает Мария Викторовна. - Мы живем в поселке недалеко от Алматы, поэтому внучка несколько раз лежала в Алматинской областной больнице. Ей ставили разные диагнозы, пытались помочь, но у врачей ничего не получалось. Это было самое страшное. Тогда, наверное, от отчаяния я пришла к главному врачу Алматинской городской инфекционной больницы. Я плакала, умоляла ее вылечить внучку, и она положила ее в больницу. Там в первый раз и услышала, что это может быть эндокринное заболевание. Мы сдали анализы, и выяснилось, что у Саши - врожденная дисфункция коры надпочечников. Но и тогда мы не понимали, что это такое.

Когда Саше был почти год, ей сделали первую генетическую экспертизу. Я не могла поверить глазам, когда читала справку, выданную врачами на имя Александра Корбута: “ Алматинский городской центр репродукции человека. Генетик. Хромосомной патологии нет. Девочка”.

- Саша родилась с мужскими половыми органами, она ничем не отличалась от других мальчиков, - бабушка продолжала свой рассказ. - У нас даже есть детские фотографии, на которых она голенькая, и ни один человек, глядя на них, не скажет, что перед ним - девочка. И вот представьте мое состояние: я нянчу внука, а мне говорят: “У вас на самом деле внучка”. Как внучка? Какая внучка?

И бабушка, и мама не могли в это поверить даже после того, как им показали анализы. Они думали: а вдруг это ошибка? Мало ли что бывает. Сделали еще один генетический анализ - тот же результат. Повезли Сашу к врачам в Новосибирск. Там диагноз подтвердился еще раз.

- Когда Саша была совсем маленькой, ей пытались сделать УЗИ, - добавляет бабушка. - Не вышло. Внучка была такой крошкой, что ни один врач не мог разглядеть ее внутренние органы, к тому же она постоянно плакала и пыталась вырваться. Когда Саше было три года, ее обследовали в Алматинском диагностическом центре. Нам уже говорили о пластической операции, и врачам нужно было лишний раз убедиться в правильности диагноза. Нам еще раз подтвердили, что Саша - девочка и у нее женские внутренние органы: матка, яичники, фаллопиевы трубы.

Эндокринная патология стала причиной того, что у Саши развились мужские половые органы. Отец ребенка, узнав о том, что его сын на самом деле дочь, написал официальный отказ от ребенка. У Саши остались только мама и бабушка.

- Сашу нужно было оперировать, а мы не знали, куда идти, - бабушка показывает мне документы и выписки из истории болезни. - Мы обратились к алматинским врачам. Вот справка из НИИ педиатрии и детской хирургии: “ По данной патологии лечение в Казахстане не проводится. Рекомендуем направить ребенка в Москву”. Нам срочно пришлось искать деньги на операции и проезд. Кто-то из знакомых сказал, что в Алматы есть Добровольное общество милосердия (ДОМ), там-то нам и помогли, собрали деньги для Саши. Спасибо им огромное.

Перед отъездом в Россию Саше поменяли документы, и Александр Корбут превратился в Александру Корбут. Три месяца назад ей сделали пластическую операцию, и она окончательно превратилась в девочку. А еще московские врачи сказали, что, если болезнь не будет прогрессировать, Саша даже сможет родить ребенка.

- А Саша себя кем считает? - спросила я у бабушки.

- Девочкой, мы старались ей это внушить, как только узнали о диагнозе, хоть и сложно было перестроиться. Моя дочь, мама Саши, наряжала ее в платьица, отрастила ей волосы, это перед операцией их пришлось постричь.

Саша и вправду считает себя девочкой. Она говорит о себе: “ Я играла, я ходила, я думала”.

- Вы только не указывайте настоящее имя Саши, боюсь я за нее, появится какой-нибудь дурак, который найдет эту газету через несколько лет и покажет ей, - переживает Мария Викторовна. - Сами же знаете, какие у нас люди. Вот несколько дней назад мне соседка вопрос с издевкой задает: “ Так кто ж у тебя родился - внук или внучка?”. Я-то нашла что ответить. А ребенку как быть в такой ситуации? Саше в этом году в первый класс идти. У нас в Алматы живут родственники, думаем туда в школу ее отдать, чтоб одноклассники о Саше ничего не знали. Потому что в нашем поселке ей житья не дадут. Многие же помнят, что раньше она была мальчиком.

- Переехать не хотите?

- Мы бы с удовольствием, и врачи нам это советовали, но у нас нет такой возможности. Люди мы небогатые, семья большая - со мной живут еще сын с женой и двумя детьми. Саша ни в чем не виновата, но навсегда останется заложницей своей болезни. Разве это справедливо?

Как оказалось, случай Саши Корбут не единственный в Казахстане, такие дети есть, хотя их очень мало.

- У нас нет точной статистики, но в наше отделение за год поступает около пяти детей с врожденной дисфункцией коры надпочечников, - говорит доцент кафедры детских болезней лечебного факультета КазМНУ им. С. Д.  Асфендиярова эндокринолог Зауре ЖАПАРХАНОВА. - Проявляться болезнь может по-разному. Например, у нас на лечении были две родные сестры из Костаная, внешне они выглядели как девочки, но развивались как мальчишки - крупные, с густым волосяным покровом, басистые.

- Скажите, в Казахстане есть специальная программа для адаптации таких детей, как Саша?

- Увы, такой программы нет. Хотя таким детям действительно сложно адаптироваться, особенно если им поздно сделали операцию. Мы всегда рекомендуем родителям сменить место жительства и имя ребенка. Обычно операцию делают совсем еще малышам, но я помню два случая, когда патологию выявляли достаточно поздно. В первом случае это был мальчик шести лет, родители которого переехали в Алматы из Тараза. Когда его прооперировали, он уже ходил в школу. Семье пришлось еще раз менять место жительства. В другом случае к моей коллеге обратился двадцатилетний парень. После обследования выяснилось, что это девушка. Мы сами были в шоке, потому что молодой человек уже успел отслужить в армии. Не знаю, что с ним стало потом, больше он к нам не обращался. На мой взгляд, нужно повсеместно ввести раннюю диагностику, еще дородовую, чтобы врач еще в утробе матери определял эту патологию, тогда и проблем таких не будет ни у нас, ни у этих детей.

Источник: Время

Заметили ошибку на сайте? Выделите текст и нажмите Ctrl+Enter или Cmnd+Enter


Ваша реакция

Спасибо за ваше мнение

Вы уже голосовали

Читайте также


Комментарии 0

Содержание комментариев к новостям не имеет никакого отношения к редакционной политике NUR.KZ. Мы не несем ответственность за форму и характер выставляемых комментариев. Просьба соблюдать установленные правила .