KZ
Состояние девочки из Алматинской области с синдромом бабочки ухудшилось

Состояние девочки из Алматинской области с синдромом бабочки ухудшилось

Расcказать Вконтакте

Состояние годовалой Кирияки из Алматинской области, страдающей синдромом бабочки, ухудшается. Девочке не помогло лечение ни в Индии, ни в Германии. После возвращения на родину, тело ребенка вновь покрылось гнойными волдырями и ранами, сообщает КТК.

И прогноз медиков неутешителен: ближайшие два-три года болезнь может прогрессировать. Мать малышки сейчас ищет любую возможность, чтобы облегчить страдания дочери.

Прошло всего несколько недель, как годовалая Кирияки начала самостоятельно сидеть и ползать по манежу. Вот только каждое движение малышке дается через адские боли и сопровождается истошными криками. Раны тут же воспаляются и начинают кровоточить.

«У нас раньше волдырики были водянистыми, а сейчас они гнойные! Вот болячки остаются от гнойных ран, и мы прокалываем их, и уже все они гнойные. У нас также все тело страдает, руки и запястья. Мы ее побрили специально, потому что мы не выносим жару. Нам сразу становится хуже, мы плачем. Мы уже испробовали все методы – и аптечные, и бабушкинские, но боимся сейчас сепсиса», – говорит Раиса Брагина.

После того как СМИ написали о проблеме Раисы, неравнодушные принялись помогать семье. Казахстанцы собрали около 30 тысяч евро, чтобы отправить Кирияки к специалистам в Германию и Индию.

«Состояние, сказали, будет стабилизироваться. Нам главное теперь только терпеть, год, два-три будет очень тяжело. Все так же останется, но будут повреждения на руках и ногах, поскольку мы будем ходить и все брать. Но и так будут выскакивать волдыри», – поясняет Брагина.

Женщина рассказывает, что дорогостоящие мази уже не помогают, у ребенка на них началась аллергия. Беспокоит Раису еще и то, что малышка почти перестала есть. Сейчас ее вес едва достигает шести килограммов.

«Она, знаете, бывало, отказывалась и не кушала два дня! Так 5-10 граммов, как водичку выпьет и все не хочет кушать. Сейчас мы стараемся йогурт, пюре. Сейчас мы подросли и стали осознавать, что такое боль. Она видит бинты, видит иглу, она видит тампон и уже начинает плакать заранее, что уже ее не тронуть. И мы сейчас начали капать ей обезболивающие капли», – продолжает женщина.

Раиса надеется, что ей все же удастся полностью вылечить Кирияки. Она планирует еще раз показать дочь иностранным специалистам, но на это нужны деньги. А пособия на ребенка едва хватает на лекарства и продукты. В Казахстане с синдромом бабочки сейчас живут 40 малышей, из них двое в Алматинской области.

Контактный телефон: 8 707 301 61 93

Источник: КТК

Напомним, девочка с редкой болезнью - буллезный эпидермолиз, или «синдром бабочки», при котором кожа человека столь хрупкая и уязвимая, что любое прикосновение к телу оставляет на коже раны, родилась в алматинском микрорайоне Калкаман в июле прошло года.

Читайте также:

Казахстанских заключенных выстроили солнышком в честь Дня столицы

В больнице на юге Франции прогремели два взрыва (фото, видео)

В Шымкенте мопед и "Жигули" столкнулись в жуткой аварии (видео)

В ЮКО депутата маслихата задержали при получении взятки

В Алматы открыли движение на развязке Толе би – ВОАД (фото)

Ваша реакция
6
58
21
134
10
2
15
Спасибо за Ваше мнение Вы уже голосовали
Новости Казахстана
Mailfire view pixel